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Emmanuel Macron le 3 avril 2023. ©Capture d'écran BFM-TV.

Après les conclu­sions de la Convention citoyenne, Emmanuel Macron entend bâtir un « modèle fran­çais de la fin de vie »

Au len­de­main de la clô­ture des tra­vaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie qui s'est mon­trée en majo­ri­té favo­rable au sui­cide assis­té et à l'euthanasie, le pré­sident de la République a annon­cé sa volon­té d'élaborer un pro­jet de loi « d’ici la fin de l’été »

Emmanuel Macron sou­haite un pro­jet de loi sur la fin de vie « d’ici la fin de l’été ». Le pré­sident s’est expri­mé ce lun­di matin, après avoir reçu les 184 membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie, rap­porte fran­cein­fo, dont les tra­vaux ter­mi­nés ce dimanche doivent orien­ter l’action de l’exécutif sur le sujet. Dimanche 2 avril, la Convention a conclu ses tra­vaux en annon­çant être favo­rable au sui­cide assis­té et à l'euthanasie pour les per­sonnes majeures, tout en deman­dant à ce que soit ren­for­cée l'offre de soins palliatifs. 

« En lien avec les par­le­men­taires », avec « toutes les par­ties pre­nantes et sur la base des conclu­sions », ren­dues par la Convention citoyenne, le chef de l'État a désor­mais la volon­té de bâtir ce qu’il a appe­lé un « modèle fran­çais de la fin de vie » via un pro­jet de loi dédié. Il n'a pas fait part de son posi­tion­ne­ment per­son­nel sur le sujet. 

Lancée en sep­tembre 2022 par Emmanuel Macron, la Convention citoyenne devait amor­cer une réflexion sur l’aide active à mou­rir, afin d’aboutir à un état des lieux sur une ques­tion ver­ti­gi­neuse, source de vifs débats en France. Fruit de vingt-​sept jours de tra­vail éta­lés sur quatre mois et d’une soixan­taine d’auditions d’expert·es, de représentant·es des cultes, de phi­lo­sophes mais aus­si de soignant·es, le rap­port final des 184 citoyen·nes tiré·es au sort en décembre der­nier, a été adop­té dimanche au terme d’un vote solen­nel à 92 % (162 voix pour, sur 176 votant·es) dans l’hémicycle du palais d’Iéna, à l’issue de la der­nière ses­sion de tra­vail au siège du Conseil éco­no­mique, social et envi­ron­ne­men­tal (CESE). 

Un nuan­cier d’opinions

Les membres de la Convention citoyenne expliquent en pré­am­bule avoir abor­dé « la ques­tion de l’aide active à mou­rir dans ses dimen­sions éthiques, médi­cales, phi­lo­so­phiques et spi­ri­tuelles », pré­ci­sant que leur tra­vail « révèle un nuan­cier d’opinions construites à par­tir de [leur] vécu et de [leurs] convic­tions ».

Sur l’aide active à mou­rir, 76 %, des membres de la conven­tion sont favo­rables à l’accès au sui­cide assis­té et à l’euthanasie, « selon cer­taines condi­tions et au terme d’un par­cours bali­sé ». Pour 28 % d’entre eux·elles, « le sui­cide assis­té doit pré­va­loir et l’euthanasie demeu­rer une excep­tion », afin d’éviter une trop grande impli­ca­tion des soignant·es. Parmi ces excep­tions : un malade qui ne pour­rait accom­plir seul le geste de mettre fin à ses jours par exemple. Les opposé·es à l’ouverture de l’aide active à mou­rir plaident de leur côté pour une meilleure mise en œuvre de la loi Claeys-​Leonetti et s’inquiètent « des risques de dérives que l’ouverture de l’aide active à mou­rir pour­rait faire peser sur les per­sonnes vul­né­rables »

En ce qui concerne les condi­tions d’accès à cette aide active à mou­rir, la Convention indique les cri­tères sui­vants dans son rap­port : le dis­cer­ne­ment de la per­sonne, l’incurabilité, le pro­nos­tic vital enga­gé, le degré éle­vé des souf­frances et l’âge. Sur ce der­nier point – l'accès à l'aide active à mou­rir pour les mineur·es – , les avis demeurent « très par­ta­gés », explique le rap­port. Sur cette ques­tion, Emmanuel Macron a été clair ce lun­di matin : « L’absence de conclu­sions sur l’aide active à mou­rir pour les mineurs sug­gère de ne pas ouvrir cette facul­té », a‑t-​il tranché. 

Dans le rap­port final de 150 pages pro­duit par ces citoyen·nes, il est pré­ci­sé : « Nous appe­lons à des chan­ge­ments pro­fonds par­mi les­quels une garan­tie d’accès aux soins pal­lia­tifs, le ren­for­ce­ment de la for­ma­tion des pro­fes­sion­nels de san­té et une meilleure infor­ma­tion de toutes et tous. » Pour 97 % d'entre eux·elles, le cadre d’accompagnement de la fin de vie doit être amé­lio­ré en res­pec­tant le choix et la volon­té du·de la patient·e, même si celui-​ci va à l’encontre de l’avis du·de la médecin. 

Accompagner la fin de vie à domicile

La Convention estime en effet que la loi Claeys-​Leonetti, en vigueur depuis février 2016 et per­met­tant d’aller jusqu’à une « séda­tion pro­fonde [fait d'endormir une per­sonne malade, ndlr] et conti­nue » de certain·es malades jusqu’à leur mort, mais ne per­met­tant pas de pro­vo­quer acti­ve­ment leur décès ou de leur don­ner les moyens de le pro­vo­quer, a mon­tré ses limites. La Convention a en effet consta­té dans son rap­port que vingt-​et-​un dépar­te­ments de plus de 100 000 habitant·es ne dis­posent pas d’unité de soins palliatifs. 

Parmi les 146 recom­man­da­tions adop­tées, on trouve donc le déve­lop­pe­ment de l’accompagnement à domi­cile de la fin de vie, notam­ment par une séda­tion pro­fonde et conti­nue, la for­ma­tion des soignant·es avec la créa­tion d'un tronc com­mun uni­ver­si­taire sur la fin de la vie dans le cadre de la for­ma­tion ini­tiale ou encore l’obligation pour les EHPAD d’avoir du per­son­nel for­mé aux soins pal­lia­tifs. Globalement, l’objectif prio­ri­taire est « le déve­lop­pe­ment de l’accès aux soins pal­lia­tifs qui per­mettent de sou­la­ger les dou­leurs des malades incu­rables »

Plan décen­nal pour les soins palliatifs

« Notre sys­tème d’accompagnement de la fin de vie reste mal adap­té aux exi­gences contem­po­raines », a recon­nu Emmanuel Macron ce lun­di matin. Le chef de l'État a annon­cé qu’il lan­ce­rait « un plan décen­nal natio­nal pour la prise en charge de la dou­leur et pour les soins pal­lia­tifs, avec les inves­tis­se­ments qui s’imposent » afin dassu­rer un « accès effec­tif et uni­ver­sel aux soins d’accompagnement à la fin de vie ». Selon Le Monde, le plan pour­rait aller jusqu’à fixer un seuil de lits réser­vés aux soins pal­lia­tifs dans chaque territoire. 

Les tra­vaux de la Convention désor­mais ache­vés, vien­dra désor­mais le temps de l’intégration ou non de ces recom­man­da­tions dans un pro­jet de loi. Emmanuel Macron a indi­qué que le gou­ver­ne­ment s'attellera pro­chai­ne­ment à la tâche en lien avec des par­le­men­taires désigné·es par le pré­sident du Sénat, Gérard Larcher, et la pré­si­dente de l’Assemblée natio­nale, Yaël Braun-Pivet. 

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