Scolarité et han­di­cap : quand les parents pal­lient eux-​mêmes les défaillances de l’État

Alors que l’éducation pour tous·tes est un droit, de nom­breux enfants en situa­tion de han­di­cap n’ont tou­jours pas accès à une sco­la­ri­sa­tion adap­tée ou à une sco­la­ri­té tout court. Des défaillances qui plongent les parents, et sur­tout les mères, dans la débrouille, la pré­ca­ri­té et les poussent, par­fois, à se retrous­ser les manches et à deve­nir les fers de lance de nou­velles initiatives. 

Lundi der­nier, Justine, 14 ans, aurait dû faire sa ren­trée dans un Institut médico-​éducatif (IME). Mais, à la dif­fé­rence de son grand-​frère qui a fait sa ren­trée en sixième dans un col­lège dit ordi­naire, elle n’a pas eu le droit, elle, à sa pho­to, car­table neuf sur le dos, prise par sa mère, devant le per­ron de la mai­son. Et pour cause, Justine, autiste sévère, est sur liste d’attente depuis deux ans. Comme l’année der­nière et celle d’avant, elle a fait sa ren­trée sco­laire à la mai­son, avec sa mère Sabine, qui ne tra­vaille plus pour s’occuper d’elle.

Drôle de constat dans un pays où le droit à l’éducation pour tous les enfants, qu’ils·elles soient ou non en situa­tion de han­di­cap, est pour­tant un droit fon­da­men­tal qui impose au sys­tème édu­ca­tif de s’adapter aux besoins par­ti­cu­liers des élèves. Mais les nom­breux témoi­gnages reçus en ce début d’année attestent du contraire : c’est plu­tôt aux parents de s’adapter et ce sont tou­jours leurs enfants qui en subissent les consé­quences. « Après le CM2, on a dû reti­rer Justine du sys­tème édu­ca­tif ordi­naire qui n’était plus adap­té pour elle et on s’est heur­té aux manques de places dans les IME, déplore Sabine auprès de Causette. Depuis, je vis avec la sen­sa­tion d’avoir reti­ré ma fille de notre socié­té parce que ce n’est pas en res­tant à la mai­son avec moi qu’elle va pou­voir se socia­bi­li­ser, pro­gres­ser et gagner en auto­no­mie et donc s’intégrer. Pour l’instant, ma fille est pri­vée d’avenir et ça c’est un crève-​cœur pour moi. »

Lire aus­si I Accès à l'éducation : Toujours l'énorme galère pour la prise en charge des enfants en situa­tion de handicap

Le cas de Justine est loin d’être rare en France. Il illustre au contraire très bien l’étude de ter­rain faite sur la sco­la­ri­sa­tion des enfants en situa­tion de han­di­cap en cette ren­trée 2023, publiée fin août par l’Unapei, un réseau fran­çais d’associations de repré­sen­ta­tion et de défense des inté­rêts des per­sonnes en situa­tion de han­di­cap. Le constat est amer : sur 2 103 enfants en situa­tion de han­di­cap, 23% n’ont, comme Justine, aucune heure de sco­la­ri­sa­tion pré­vue par semaine, 28% n’ont que 0 à 6 heures, 22% n’ont que 6 à 12 heures et seule­ment 27%, plus de 12 heures de sco­la­ri­sa­tion par semaine. Des bouts de chan­delles en com­pa­rai­son des 24 heures d’enseignements heb­do­ma­daires obli­ga­toires à l’école, 26 heures au col­lège et au lycée. Une inep­tie lorsqu’on se sou­vient que l’inclusion à l’école était l’un des grands chan­tiers de la der­nière confé­rence natio­nale sur le han­di­cap, pré­si­dée par Emmanuel Macron en avril dernier. 

« J’aurais pu la mettre dans un col­lège ordi­naire mais étant don­né qu’elle parle peu, ne sait pas très bien lire et écrire et se trouve rapi­de­ment angois­sée lorsqu’elle n’a pas ses repères, ce serait la mettre en grave difficulté » 

Sabine, mère de Justine, 14 ans. 

Jusqu’à ses douze ans, Justine a été sco­la­ri­sée comme son frère dans une petite école ordi­naire de sa com­mune. Ce n’était pas le plus adap­té « mais c’était mieux que rien », souffle sa mère. Surtout, les classes étaient petites, tout le monde se connais­sait. Mais avec l’entrée au col­lège et les bou­le­ver­se­ments que cela com­porte, elle ne pou­vait plus suivre une sco­la­ri­sa­tion dans un col­lège clas­sique. « J’aurais pu la mettre dans un col­lège ordi­naire mais étant don­né qu’elle parle peu, ne sait pas très bien lire et écrire et se trouve rapi­de­ment angois­sée lorsqu’elle n’a pas ses repères, ce serait la mettre en grave dif­fi­cul­té », estime-​t-​elle. 

Alors en atten­dant qu’une place se libère enfin dans un IME, Sabine, ensei­gnante et maman solo, a dû prendre un congé paren­tal pour s’occuper de sa fille. Une situa­tion alter­na­tive qui l’a plon­gée dans la pré­ca­ri­té et l’isolement social. Un cas là non plus loin d’être rare. Selon une étude de la Direction de la recherche des études de l'évaluation et des sta­tis­tiques (Drees), réa­li­sée en 2020, les mères d’enfants en situa­tion de han­di­cap déclarent 2,5 fois plus sou­vent que les autres mères devoir arrê­ter de bos­ser pour s’occuper de leur enfant. Et quand elles tra­vaillent, elles sont plus sou­vent à temps par­tiel (42% contre 31%). 

« J’adorais ensei­gner, c’était une pas­sion mais je n’ai pas eu le choix, soupire-​t-​elle. Ce n’est abso­lu­ment pas nor­mal d’être obli­gée d’arrêter de tra­vailler pour pal­lier les défaillances du sys­tème édu­ca­tif. Être maman solo, c’est sou­vent se sen­tir seule. Être maman solo d’un enfant en situa­tion de han­di­cap, c’est encore plus sou­vent se sen­tir seule. Alors ima­gi­nez une mère solo d’un enfant han­di­ca­pé qui ne peut même plus tra­vailler ? Ce n’est pas une solu­tion viable sur le long terme. La bonne solu­tion, c’est l’IME mais on nous a dit qu’il y avait plus de trois ans d’attente dans notre sec­teur. » Ces der­nières années, le nombre de jeunes en attente de places dans les IME a en effet explo­sé. D’après une étude de la Drees, au moins 11.000 enfants étaient sur liste d’attente en 2021. 

« L’éducation de Louison c’est fina­le­ment un deuxième han­di­cap qui s'ajoute alors que cela devrait être un droit. » 

Véronique, maman de Louison, 14 ans.

Et lorsqu’une place se libère enfin, c’est par­fois bien loin de la mai­son. Les parents de Louison, 14 ans, viennent par exemple d’obtenir une place dans un IME après trois ans d’attente. Problème, l’IME se trouve à 100 kilo­mètres de chez eux. Véronique, la mère, a donc dû réduire son temps de tra­vail pour s’adapter à la situa­tion et pou­voir faire les allers-​retours tous les jours. Une charge men­tale et finan­cière telle qu’elle envi­sage de la sco­la­ri­ser dans un éta­blis­se­ment ordi­naire moins adap­té mais plus proche de chez eux. « Je pré­fé­re­rais qu’elle reste dans un IME mais faire 200 km chaque jour, ce n’est pas tenable, soupire-​t-​elle. J’ai vrai­ment l’impression qu’on subit toutes les carences de l’État. »

Car cette dif­fi­cul­té impacte la logis­tique et la vie fami­liale en géné­ral. « Pour l’instant, le frère de Louison ne peut plus faire du hand­ball par exemple car on n'a trou­vé per­sonne pour l’emmener et le rame­ner, explique-​t-​elle. Je suis aus­si moins dis­po­nible pour lui. C’est un stress sup­plé­men­taire, l’éducation de Louison c’est fina­le­ment un deuxième han­di­cap qui s'ajoute alors que cela devrait être un droit. »

Une ren­trée sans AESH 

Et aux listes d’attentes inter­mi­nables, s’ajoute éga­le­ment le manque d’Accompagnant·es des élèves en situa­tion de han­di­cap (AESH). Bien que leur nombre ait pro­gres­sé de 35% en 2021, pour atteindre 125.000, ces dernier·ières sont mal-payé·es, sou­vent mal-formé·es et sur­tout tou­jours en sous-​effectifs, alors même qu’ils·elles sont obli­ga­toires pour sco­la­ri­ser et accom­pa­gner les élèves en situa­tion de han­di­cap. Sans son AESH, la ren­trée de Clément en classe de seconde ne s'est pas, par exemple, dérou­lée comme pré­vu. L’adolescent de 15 ans, est en situa­tion de han­di­cap moteur sans atteinte cog­ni­tive, il se déplace en fau­teuil rou­lant et est sco­la­ri­sé depuis tou­jours en milieu ordinaire. 

En arri­vant au lycée, aucun·e AESH ne s’est présenté·e alors même qu’il doit en béné­fi­cier sur tout le temps sco­laire, de son arri­vée à sa sor­tie. Résultat : aucun relais n’a été mis en place pour l’aider à se dépla­cer et à se repé­rer dans cet éta­blis­se­ment qu’il ne connais­sait pas. Après l’appel dans la cour, le pro­fes­seur est mon­té dans la salle de classe avec les élèves lais­sant le jeune homme et son fau­teuil en bas des esca­liers. Et les ascen­seurs ne fonc­tion­nant qu’avec une clé, il a fal­lu qu’un ouvrier réa­li­sant des tra­vaux dans le lycée passe par là pour lui per­mettre de rejoindre ses cama­rades. « Quand il est arri­vé en classe, per­sonne ne s’est sou­cié qu’il soit lais­sé comme un paquet en bas des esca­liers », sou­pire sa mère, Sophie. Le scé­na­rio se répète ensuite à midi. Livré à lui-​même, Clément a dû ren­trer chez lui pour pou­voir déjeuner. 

Le soir même, Sophie envoie un mail à la direc­tion pour obte­nir des expli­ca­tions. Elle appren­dra que le direc­teur et la CPE fai­saient eux aus­si leur pre­mière ren­trée dans l’établissement et n’avaient pas été prévenu·es de la situa­tion de Clément. « C’est quand même dingue ce manque de com­mu­ni­ca­tion alors qu’aujourd’hui l’inclusion des élèves en situa­tion de han­di­cap est cen­sée être une prio­ri­té, dénonce-​t-​elle. Mon gamin est débrouillard, heu­reux de vivre, il a pleins de pro­jets et sur­tout il se bat depuis 15 ans contre ce han­di­cap, il passe en seconde avec 14 de moyenne et pour­tant, il n’est pas accueilli cor­rec­te­ment dans son établissement. » 

Si la mère de famille dit être sor­tie ras­su­rée du rendez-​vous, cela ne règle tou­jours pas le pro­blème de fonds : le manque d’AESH. « Ils vont mettre en place un rou­le­ment avec les sur­veillants mais à long terme cela ne mar­che­ra pas, ce n’est pas leur bou­lot. Clément a droit à une AESH, il doit en avoir une, point, c’est la loi, mar­tèle Sophie. Je vais me battre avec le rec­to­rat, j’ai déjà com­men­cé à envoyer des mails aux­quels je sais déjà que je n’aurai pas de réponses. » 

Trouver des solutions 

C’est pour­quoi, las d’attendre, cer­tains parents ont déci­dé de pal­lier eux-​mêmes les défaillances de l’État. Sur le groupe Facebook Union des Mamans d'Enfants Handicapés (UMEH), une mère dont le fils n’avait tou­jours pas d’AESH atti­trée se demande par exemple s' il est pos­sible de deve­nir l’AESH de son propre enfant. D’autres, à la manière de petites annonces, cherchent à enga­ger leur propre AESH dit privé·e. Une pos­si­bi­li­té auto­ri­sée avec l’accord des rec­to­rats ou des chefs d’établissement. 

Et puis, d’autres encore décident de prendre la tan­gente du sys­tème édu­ca­tif tra­di­tion­nel. C’est le cas de Tiphaine de Saint Vincent. Cette ensei­gnante de 35 ans, mère de trois enfants, vient de prendre un congé de pré­sence paren­tale pour s’occuper de son aîné, Malo, 8 ans, atteint d’une leu­co­dy­stro­phie (une mala­die qui impacte le déve­lop­pe­ment cog­ni­tif et intel­lec­tuel). Après cinq années de mater­nelle, le petit gar­çon attend depuis un an d’intégrer un IME. « Ça a été très dur d' accep­ter de devoir arrê­ter de tra­vailler car j'adore mon métier. On va heu­reu­se­ment béné­fi­cier d'une aide de la CAF, une indem­ni­té jour­na­lière. Mais on va perdre au moins une moi­tié de salaire. Ce n'est pas juste », déplore-​t-​elle. 

Pas juste non plus pour Malo. « Il adore être avec des cama­rades, il aime jouer, essayer de faire comme les autres, être au sein du groupe, raconte-​elle. Malo voyait par­tir ses frères le matin à l’école et lui res­tait à la mai­son. Ça me fai­sait de la peine de le voir tour­ner en rond, Et puis, je ne suis pas sûre que les parents sont faits pour pas­ser tout leur temps avec leurs enfants quand ils ont cet âge-là. » 

Devant l’obstacle que repré­sente l’obtention d’une place en IME et inquiets pour le manque de sti­mu­la­tion intel­lec­tuel de leur enfant, Tiphaine et son mari ont créé l’association l’Oasis des talents en 2022, qui pro­pose, depuis le 1^er sep­tembre der­nier, des acti­vi­tés gra­tuites aux enfants sur le temps sco­laire, comme de l’art thé­ra­pie, du sport adap­té, de la média­tion ani­male, de la sophro­lo­gie ou encore de la musi­co­thé­ra­pie. Chaque ate­lier gra­tuit accueille quatre enfants maxi­mums dans un tiers-​lieu, situé dans la cam­pagne de Couëron, à une dizaine de kilo­mètres de Nantes, et est ani­mé par des professionnel·les et des béné­voles. « On fonc­tionne avec des dons pri­vés et une adhé­sion de 10 euros par famille, indique la fon­da­trice. La gra­tui­té était impor­tante pour nous. Ces ate­liers existent déjà de manière indi­vi­duelle mais c’est sou­vent impos­sible pour les familles de les financer. »

Une école à taille humaine

À Versailles (Yvelines), c’est car­ré­ment une école d’un genre nou­veau qui a ouvert ses portes ce lun­di matin. Comme pour Tiphaine de Saint Vincent, c’est pour pal­lier le manque de prise en charge de leur enfant, qu’Agnès et Nicolas Hittin ont fon­dé l’association Dans tes pas en 2022. Leur fille Clémence, 16 ans, est atteinte de tri­so­mie 21. Elle a été sco­la­ri­sée deux ans en mater­nelle en milieu ordi­naire puis dans une petite école asso­cia­tive pre­nant en charge les enfants en situa­tion de han­di­cap jusqu’à douze ans. C’est à cet âge que les choses se sont com­pli­quées. « Jusque là, on ne s’était pas ren­du compte des dif­fi­cul­tés de sco­la­ri­ser un enfant en situa­tion de han­di­cap en France, explique Agnès Hittin à Causette. On était dans notre cocon. » Les dif­fi­cul­tés pour trou­ver une place dans un IME dans les Yvelines ont conduit ses parents à la sco­la­ri­ser dans une classe ULIS col­lège mais Clémence ne s’est pas du tout adap­tée, elle a été déscolarisée. 

Comme Tiphaine, Agnès a alors dû ces­ser son tra­vail d’aide-soignante pour s’occuper de sa fille. À force de cour­riers envoyés à l’Élysée et grâce au relais média­tique – Clémence a joué Anne, la fille tri­so­mique du géné­ral De Gaulle dans le film épo­nyme de Gabriel Le Bomin en 2019 – ses parents par­viennent à lui trou­ver une place dans un IME en 2020 mais Clémence n’est tou­jours pas à sa place. « Elle est deve­nue agres­sive, elle se mor­dait les doigts et a com­men­cé à faire de l’eczéma avec le stress, raconte Agnès. On s’est dit qu’on devrait créer nous-​même un éta­blis­se­ment qui lui convien­drait, une petite struc­ture à taille humaine qui se situe­rait entre une classe Ulis et un IME. Ça ne résou­dra pas tous les pro­blèmes mais ça per­met­tra de sou­la­ger des parents. Pour ma part, j’espère bien pou­voir reprendre mon tra­vail d’aide-soignante prochainement. » 

« C’est trop facile de s’appuyer sur nous, l’État doit conti­nuer à se bouger. » 

Tiphaine de Saint Vincent 

L’école, qui a donc ouvert ses portes à ses six pre­miers élèves, a été finan­cée par des dons pri­vés. Pour sco­la­ri­ser leur enfant, les familles devront débour­ser 200 euros par mois, un coût cer­tain mais « modu­lable en fonc­tion des reve­nus », nous assure Agnès Hittin qui espère à terme béné­fi­cier d’aides gou­ver­ne­men­tales. « La mai­rie de Versailles nous a trou­vé un local où l’on peut accueillir jusqu’à dix élèves de 12 à 18 ans, ajoute-​t-​elle. Ils auront cours le matin avec une ins­ti­tu­trice, puis des ate­liers l’après-midi, comme du sport ou du théâtre. » L’école Dans tes pas sou­haite aus­si pro­gram­mer des temps d’inclusion en milieu sco­laire ordi­naire ou en milieu pro­fes­sion­nel. Des par­te­na­riats avec une école pri­maire et un col­lège de Versailles ain­si qu’avec l’entreprise Ikea sont en discussion. 

Si Agnès Hittin plaide pour davan­tage de struc­tures indi­vi­duelles comme la sienne, plus adap­tées aux besoins des enfants selon elle, Tiphaine de Saint Vincent met en garde sur les écueils que pour­rait don­ner une telle géné­ra­li­sa­tion : « Il ne faut pas non plus que l’État se repose sur des ini­tia­tives pri­vées, prévient-​elle. De plus en plus de parents trouvent des solu­tions eux-​même pour leur enfant et ça c’est du pain béni pour le gou­ver­ne­ment. Mais il faut rap­pe­ler qu’on le fait parce qu’on n’a pas le choix, on n’a pas choi­si de faire l’école à la mai­son. C’est trop facile de s’appuyer sur nous, l’État doit conti­nuer à se bou­ger. » En atten­dant, pour Tiphaine et Agnès comme pour Malo et Clémence, cette année 2023 s’annonce comme une res­pi­ra­tion, très atten­due après de longues années en apnée. « Pour la pre­mière fois depuis long­temps, notre fille a hâte d’aller à l’école, sou­tient Agnès. Pour nous tous, l’année sco­laire s’annonce enfin plus légère. »