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Scolarité et han­di­cap : quand les parents pal­lient eux-​mêmes les défaillances de l’État

Alors que l’éducation pour tous·tes est un droit, de nombreux enfants en situation de handicap n’ont toujours pas accès à une scolarisation adaptée ou à une scolarité tout court. Des défaillances qui plongent les parents, et surtout les mères, dans la débrouille, la précarité et les poussent, parfois, à se retrousser les manches et à devenir les fers de lance de nouvelles initiatives. 

Lundi dernier, Justine, 14 ans, aurait dû faire sa rentrée dans un Institut médico-éducatif (IME). Mais, à la différence de son grand-frère qui a fait sa rentrée en sixième dans un collège dit ordinaire, elle n’a pas eu le droit, elle, à sa photo, cartable neuf sur le dos, prise par sa mère, devant le perron de la maison. Et pour cause, Justine, autiste sévère, est sur liste d’attente depuis deux ans. Comme l’année dernière et celle d’avant, elle a fait sa rentrée scolaire à la maison, avec sa mère Sabine, qui ne travaille plus pour s’occuper d’elle.

Drôle de constat dans un pays où le droit à l’éducation pour tous les enfants, qu’ils·elles soient ou non en situation de handicap, est pourtant un droit fondamental qui impose au système éducatif de s’adapter aux besoins particuliers des élèves. Mais les nombreux témoignages reçus en ce début d’année attestent du contraire : c’est plutôt aux parents de s’adapter et ce sont toujours leurs enfants qui en subissent les conséquences. « Après le CM2, on a dû retirer Justine du système éducatif ordinaire qui n’était plus adapté pour elle et on s’est heurté aux manques de places dans les IME, déplore Sabine auprès de CausetteDepuis, je vis avec la sensation d’avoir retiré ma fille de notre société parce que ce n’est pas en restant à la maison avec moi qu’elle va pouvoir se sociabiliser, progresser et gagner en autonomie et donc s’intégrer. Pour l’instant, ma fille est privée d’avenir et ça c’est un crève-cœur pour moi. »

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Le cas de Justine est loin d’être rare en France. Il illustre au contraire très bien l’étude de terrain faite sur la scolarisation des enfants en situation de handicap en cette rentrée 2023, publiée fin août par l’Unapei, un réseau français d’associations de représentation et de défense des intérêts des personnes en situation de handicap. Le constat est amer : sur 2 103 enfants en situation de handicap, 23% n’ont, comme Justine, aucune heure de scolarisation prévue par semaine, 28% n’ont que 0 à 6 heures, 22% n’ont que 6 à 12 heures et seulement 27%, plus de 12 heures de scolarisation par semaine. Des bouts de chandelles en comparaison des 24 heures d’enseignements hebdomadaires obligatoires à l’école, 26 heures au collège et au lycée. Une ineptie lorsqu’on se souvient que l’inclusion à l’école était l’un des grands chantiers de la dernière conférence nationale sur le handicap, présidée par Emmanuel Macron en avril dernier. 

« J’aurais pu la mettre dans un collège ordinaire mais étant donné qu’elle parle peu, ne sait pas très bien lire et écrire et se trouve rapidement angoissée lorsqu’elle n’a pas ses repères, ce serait la mettre en grave difficulté » 

Sabine, mère de Justine, 14 ans. 

Jusqu’à ses douze ans, Justine a été scolarisée comme son frère dans une petite école ordinaire de sa commune. Ce n’était pas le plus adapté « mais c’était mieux que rien », souffle sa mère. Surtout, les classes étaient petites, tout le monde se connaissait. Mais avec l’entrée au collège et les bouleversements que cela comporte, elle ne pouvait plus suivre une scolarisation dans un collège classique. « J’aurais pu la mettre dans un collège ordinaire mais étant donné qu’elle parle peu, ne sait pas très bien lire et écrire et se trouve rapidement angoissée lorsqu’elle n’a pas ses repères, ce serait la mettre en grave difficulté », estime-t-elle. 

Alors en attendant qu’une place se libère enfin dans un IME, Sabine, enseignante et maman solo, a dû prendre un congé parental pour s’occuper de sa fille. Une situation alternative qui l’a plongée dans la précarité et l’isolement social. Un cas là non plus loin d’être rare. Selon une étude de la Direction de la recherche des études de l'évaluation et des statistiques (Drees), réalisée en 2020, les mères d’enfants en situation de handicap déclarent 2,5 fois plus souvent que les autres mères devoir arrêter de bosser pour s’occuper de leur enfant. Et quand elles travaillent, elles sont plus souvent à temps partiel (42% contre 31%). 

« J’adorais enseigner, c’était une passion mais je n’ai pas eu le choix, soupire-t-elle. Ce n’est absolument pas normal d’être obligée d’arrêter de travailler pour pallier les défaillances du système éducatif. Être maman solo, c’est souvent se sentir seule. Être maman solo d’un enfant en situation de handicap, c’est encore plus souvent se sentir seule. Alors imaginez une mère solo d’un enfant handicapé qui ne peut même plus travailler ? Ce n’est pas une solution viable sur le long terme. La bonne solution, c’est l’IME mais on nous a dit qu’il y avait plus de trois ans d’attente dans notre secteur. » Ces dernières années, le nombre de jeunes en attente de places dans les IME a en effet explosé. D’après une étude de la Drees, au moins 11.000 enfants étaient sur liste d’attente en 2021. 

« L’éducation de Louison c’est finalement un deuxième handicap qui s'ajoute alors que cela devrait être un droit. » 


Véronique, maman de Louison, 14 ans.

Et lorsqu’une place se libère enfin, c’est parfois bien loin de la maison. Les parents de Louison, 14 ans, viennent par exemple d’obtenir une place dans un IME après trois ans d’attente. Problème, l’IME se trouve à 100 kilomètres de chez eux. Véronique, la mère, a donc dû réduire son temps de travail pour s’adapter à la situation et pouvoir faire les allers-retours tous les jours. Une charge mentale et financière telle qu’elle envisage de la scolariser dans un établissement ordinaire moins adapté mais plus proche de chez eux. « Je préférerais qu’elle reste dans un IME mais faire 200 km chaque jour, ce n’est pas tenable, soupire-t-elle. J’ai vraiment l’impression qu’on subit toutes les carences de l’État. »

Car cette difficulté impacte la logistique et la vie familiale en général. « Pour l’instant, le frère de Louison ne peut plus faire du handball par exemple car on n'a trouvé personne pour l’emmener et le ramener, explique-t-elle. Je suis aussi moins disponible pour lui. C’est un stress supplémentaire, l’éducation de Louison c’est finalement un deuxième handicap qui s'ajoute alors que cela devrait être un droit. »

Une rentrée sans AESH 

Et aux listes d’attentes interminables, s’ajoute également le manque d’Accompagnant·es des élèves en situation de handicap (AESH). Bien que leur nombre ait progressé de 35% en 2021, pour atteindre 125.000, ces dernier·ières sont mal-payé·es, souvent mal-formé·es et surtout toujours en sous-effectifs, alors même qu’ils·elles sont obligatoires pour scolariser et accompagner les élèves en situation de handicap. Sans son AESH, la rentrée de Clément en classe de seconde ne s'est pas, par exemple, déroulée comme prévu. L’adolescent de 15 ans, est en situation de handicap moteur sans atteinte cognitive, il se déplace en fauteuil roulant et est scolarisé depuis toujours en milieu ordinaire. 

En arrivant au lycée, aucun·e AESH ne s’est présenté·e alors même qu’il doit en bénéficier sur tout le temps scolaire, de son arrivée à sa sortie. Résultat : aucun relais n’a été mis en place pour l’aider à se déplacer et à se repérer dans cet établissement qu’il ne connaissait pas. Après l’appel dans la cour, le professeur est monté dans la salle de classe avec les élèves laissant le jeune homme et son fauteuil en bas des escaliers. Et les ascenseurs ne fonctionnant qu’avec une clé, il a fallu qu’un ouvrier réalisant des travaux dans le lycée passe par là pour lui permettre de rejoindre ses camarades. « Quand il est arrivé en classe, personne ne s’est soucié qu’il soit laissé comme un paquet en bas des escaliers », soupire sa mère, Sophie. Le scénario se répète ensuite à midi. Livré à lui-même, Clément a dû rentrer chez lui pour pouvoir déjeuner. 

Le soir même, Sophie envoie un mail à la direction pour obtenir des explications. Elle apprendra que le directeur et la CPE faisaient eux aussi leur première rentrée dans l’établissement et n’avaient pas été prévenu·es de la situation de Clément. « C’est quand même dingue ce manque de communication alors qu’aujourd’hui l’inclusion des élèves en situation de handicap est censée être une priorité, dénonce-t-elle. Mon gamin est débrouillard, heureux de vivre, il a pleins de projets et surtout il se bat depuis 15 ans contre ce handicap, il passe en seconde avec 14 de moyenne et pourtant, il n’est pas accueilli correctement dans son établissement. » 

Si la mère de famille dit être sortie rassurée du rendez-vous, cela ne règle toujours pas le problème de fonds : le manque d’AESH. « Ils vont mettre en place un roulement avec les surveillants mais à long terme cela ne marchera pas, ce n’est pas leur boulot. Clément a droit à une AESH, il doit en avoir une, point, c’est la loi, martèle Sophie. Je vais me battre avec le rectorat, j’ai déjà commencé à envoyer des mails auxquels je sais déjà que je n’aurai pas de réponses. » 

Trouver des solutions 

C’est pourquoi, las d’attendre, certains parents ont décidé de pallier eux-mêmes les défaillances de l’État. Sur le groupe Facebook Union des Mamans d'Enfants Handicapés (UMEH), une mère dont le fils n’avait toujours pas d’AESH attitrée se demande par exemple s' il est possible de devenir l’AESH de son propre enfant. D’autres, à la manière de petites annonces, cherchent à engager leur propre AESH dit privé·e. Une possibilité autorisée avec l’accord des rectorats ou des chefs d’établissement. 

Et puis, d’autres encore décident de prendre la tangente du système éducatif traditionnel. C’est le cas de Tiphaine de Saint Vincent. Cette enseignante de 35 ans, mère de trois enfants, vient de prendre un congé de présence parentale pour s’occuper de son aîné, Malo, 8 ans, atteint d’une leucodystrophie (une maladie qui impacte le développement cognitif et intellectuel). Après cinq années de maternelle, le petit garçon attend depuis un an d’intégrer un IME. « Ça a été très dur d' accepter de devoir arrêter de travailler car j'adore mon métier. On va heureusement bénéficier d'une aide de la CAF, une indemnité journalière. Mais on va perdre au moins une moitié de salaire. Ce n'est pas juste », déplore-t-elle. 

Pas juste non plus pour Malo. « Il adore être avec des camarades, il aime jouer, essayer de faire comme les autres, être au sein du groupe, raconte-elle. Malo voyait partir ses frères le matin à l’école et lui restait à la maison. Ça me faisait de la peine de le voir tourner en rond, Et puis, je ne suis pas sûre que les parents sont faits pour passer tout leur temps avec leurs enfants quand ils ont cet âge-là. » 

Devant l’obstacle que représente l’obtention d’une place en IME et inquiets pour le manque de stimulation intellectuel de leur enfant, Tiphaine et son mari ont créé l’association l’Oasis des talents en 2022, qui propose, depuis le 1er septembre dernier, des activités gratuites aux enfants sur le temps scolaire, comme de l’art thérapie, du sport adapté, de la médiation animale, de la sophrologie ou encore de la musicothérapie. Chaque atelier gratuit accueille quatre enfants maximums dans un tiers-lieu, situé dans la campagne de Couëron, à une dizaine de kilomètres de Nantes, et est animé par des professionnel·les et des bénévoles. « On fonctionne avec des dons privés et une adhésion de 10 euros par famille, indique la fondatrice. La gratuité était importante pour nous. Ces ateliers existent déjà de manière individuelle mais c’est souvent impossible pour les familles de les financer. »

Une école à taille humaine

À Versailles (Yvelines), c’est carrément une école d’un genre nouveau qui a ouvert ses portes ce lundi matin. Comme pour Tiphaine de Saint Vincent, c’est pour pallier le manque de prise en charge de leur enfant, qu’Agnès et Nicolas Hittin ont fondé l’association Dans tes pas en 2022. Leur fille Clémence, 16 ans, est atteinte de trisomie 21. Elle a été scolarisée deux ans en maternelle en milieu ordinaire puis dans une petite école associative prenant en charge les enfants en situation de handicap jusqu’à douze ans. C’est à cet âge que les choses se sont compliquées. « Jusque là, on ne s’était pas rendu compte des difficultés de scolariser un enfant en situation de handicap en France, explique Agnès Hittin à Causette. On était dans notre cocon. » Les difficultés pour trouver une place dans un IME dans les Yvelines ont conduit ses parents à la scolariser dans une classe ULIS collège mais Clémence ne s’est pas du tout adaptée, elle a été déscolarisée. 

Comme Tiphaine, Agnès a alors dû cesser son travail d’aide-soignante pour s’occuper de sa fille. À force de courriers envoyés à l’Élysée et grâce au relais médiatique – Clémence a joué Anne, la fille trisomique du général De Gaulle dans le film éponyme de Gabriel Le Bomin en 2019 – ses parents parviennent à lui trouver une place dans un IME en 2020 mais Clémence n’est toujours pas à sa place. « Elle est devenue agressive, elle se mordait les doigts et a commencé à faire de l’eczéma avec le stress, raconte Agnès. On s’est dit qu’on devrait créer nous-même un établissement qui lui conviendrait, une petite structure à taille humaine qui se situerait entre une classe Ulis et un IME. Ça ne résoudra pas tous les problèmes mais ça permettra de soulager des parents. Pour ma part, j’espère bien pouvoir reprendre mon travail d’aide-soignante prochainement. » 

« C’est trop facile de s’appuyer sur nous, l’État doit continuer à se bouger. » 

Tiphaine de Saint Vincent 

L’école, qui a donc ouvert ses portes à ses six premiers élèves, a été financée par des dons privés. Pour scolariser leur enfant, les familles devront débourser 200 euros par mois, un coût certain mais « modulable en fonction des revenus », nous assure Agnès Hittin qui espère à terme bénéficier d’aides gouvernementales. « La mairie de Versailles nous a trouvé un local où l’on peut accueillir jusqu’à dix élèves de 12 à 18 ans, ajoute-t-elle. Ils auront cours le matin avec une institutrice, puis des ateliers l’après-midi, comme du sport ou du théâtre. » L’école Dans tes pas souhaite aussi programmer des temps d’inclusion en milieu scolaire ordinaire ou en milieu professionnel. Des partenariats avec une école primaire et un collège de Versailles ainsi qu’avec l’entreprise Ikea sont en discussion. 

Si Agnès Hittin plaide pour davantage de structures individuelles comme la sienne, plus adaptées aux besoins des enfants selon elle, Tiphaine de Saint Vincent met en garde sur les écueils que pourrait donner une telle généralisation : « Il ne faut pas non plus que l’État se repose sur des initiatives privées, prévient-elle. De plus en plus de parents trouvent des solutions eux-même pour leur enfant et ça c’est du pain béni pour le gouvernement. Mais il faut rappeler qu’on le fait parce qu’on n’a pas le choix, on n’a pas choisi de faire l’école à la maison. C’est trop facile de s’appuyer sur nous, l’État doit continuer à se bouger. » En attendant, pour Tiphaine et Agnès comme pour Malo et Clémence, cette année 2023 s’annonce comme une respiration, très attendue après de longues années en apnée. « Pour la première fois depuis longtemps, notre fille a hâte d’aller à l’école, soutient Agnès. Pour nous tous, l’année scolaire s’annonce enfin plus légère. » 

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