Lipœdème : ce mal mécon­nu qui touche (au moins) 10 % des femmes

Reconnu par l’OMS depuis 2018, le lipœ­dème, aus­si appe­lé “mala­die des jambes poteaux”, ne l’est tou­jours pas par la Sécurité sociale. Une situa­tion qui condamne les patientes à errer dans un désert médi­cal entre silence, endet­te­ment et grossophobie.

Inès a pas­sé sa vie à se dire qu’elle était grosse. Juste grosse. D’aussi loin qu’elle s’en sou­vienne, la jeune femme de 34 ans a tou­jours com­plexé sur son corps et sur­tout sur ses jambes, qui ont pris beau­coup de volume à la puber­té. Et il n’y a pas que l’aspect phy­sique. Il y a la dou­leur, de plus en plus pré­sente ces der­nières années. Difficile pour elle de mar­cher ou de tenir debout long­temps. Certaines nuits, il lui est presque impos­sible de dor­mir. Elle a consul­té de mul­tiples méde­cins et s’est heur­tée aux mêmes conclu­sions – et à la sem­pi­ter­nelle gros­so­pho­bie médi­cale : “Madame, si vous vou­lez perdre le gras de vos jambes, c’est très simple, il faut perdre du poids”. 

Perdre du poids, Inès a bien essayé. Elle a enchaî­né les rendez-​vous chez des nutri­tion­nistes, s’est mise au sport de façon inten­sive et s’est épui­sée dans des régimes ali­men­taires dra­co­niens. Mais rien n’a chan­gé. Elle reste fine du haut du corps, mais ses jambes, elles, ne mai­grissent pas. “La seule chose que ça m’a appor­té, ce sont des troubles du com­por­te­ment ali­men­taire, déplore-​t-​elle auprès de Causette. Je suis pas­sée par l’anorexie, la bou­li­mie et l’hyperphagie sans jamais perdre de poids au niveau des jambes.” 

Après une énième consul­ta­tion chez un angio­logue, méde­cin spé­cia­liste des vais­seaux san­guins, le diag­nos­tic tombe un matin de juillet der­nier. Inès n’est pas grosse, elle est malade. Elle souffre d’un lipœ­dème de stade 2. Aussi appe­lée “mala­die[…]