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Examens de l’utérus : les femmes condam­nées à souffrir ?

Hystéroscopie, col­po­sco­pie, hys­té­ro­sal­pin­go­gra­phie… Volontiers pré­sen­tés comme indo­lores, ces exa­mens de la zone uté­rine se révèlent pour­tant (très) dou­lou­reux pour nombre de patientes. Une souf­france mini­mi­sée, par­fois niée, qui reste rare­ment prise en charge.

“C’était abso­lu­ment hor­rible. Tellement dou­lou­reux que j’ai vomi. Pourtant, j’ai une tolé­rance à la dou­leur assez impor­tante”, raconte Marie, 37 ans, lorsqu’elle évoque l’hystéroscopie diag­nos­tique qu’elle a subie. Cet exa­men, qui consiste à visua­li­ser l’intérieur de l’utérus à l’aide d’une fibre optique, peut per­mettre de repé­rer une ano­ma­lie ou une mala­die (endo­mé­triose, can­cer). Souvent pres­crit dans le cadre d’un bilan d’infertilité, il est régu­liè­re­ment dépeint par des patientes comme un che­min de croix. Tout comme la col­po­sco­pie – pres­crite lorsqu’il y a sus­pi­cion d’anomalie (par exemple après un frot­tis patho­lo­gique), elle consiste à exa­mi­ner le col de l’utérus à l’aide d’un micro­scope bino­cu­laire. Et tout comme l’hystérosalpingographie (HSG), cette radio des trompes et de la cavi­té uté­rine, sys­té­ma­tique dans le cadre d’un bilan d’infertilité. Comme des dizaines de mil­liers de femmes chaque année, Marie y a éga­le­ment eu droit, à deux reprises, dans le cadre de sa PMA. Et là aus­si, elle dit avoir souf­fert le martyre.

“La pre­mière hys­té­ro­sal­pin­go­gra­phie n’a pas fonc­tion­né, mal­gré vingt minutes d’acharnement – j’ai eu super mal, comme des dou­leurs de règles mais puis­sance dix. Dans la fou­lée, on m’a donc envoyée faire une hys­té­ro­sco­pie. Puis, direc­te­ment après, j’ai refait une hys­té­ro­sal­pin­go­gra­phie. Comme le liquide de contraste refluait – mes trompes étaient bou­chées – la méde­cin a fini par pas­ser en force en met­tant davan­tage de pres­sion. J’ai cru que j’allais cre­ver de dou­leur”, confie-​t-​elle. Sur les réseaux sociaux, nom­breuses sont celles qui, comme elle, dépeignent une souf­france aiguë, par­fois au mot près. “La pire dou­leur de ma vie”, rap­porte ain­si une femme sur Twitter. “J’ai cru cre­ver”, témoigne une autre. “Je me suis éva­nouie sur la table”, par­tage une troi­sième sur TikTok. “Dans mon top 3 des pires dou­leurs”, lit-​on ici. “J’ai souf­fert, hur­lé comme une dingue”, lit-​on ailleurs. “Je me suis éva­nouie sur la table, c’était insou­te­nable”, raconte encore une autre Des témoi­gnages à la pelle, qui inter­pellent d’autant plus que ces exa­mens sont volon­tiers pré­sen­tés par le corps médi­cal comme étant géné­ra­le­ment peu ou pas douloureux.

Invasifs et désagréables

“La col­po­sco­pie n’est pas un exa­men dou­lou­reux. Elle consiste sim­ple­ment à regar­der le col uté­rin à l’aide d’une loupe bino­cu­laire (col­po­scope) après l’application de deux colo­rants : l’acide acé­tique et le lugol. Elle n’est pas plus dou­lou­reuse qu’un exa­men gyné­co­lo­gique nor­mal”, indique notam­ment la Société fran­çaise de col­po­sco­pie et de patho­lo­gie cervico-​vaginale. “L’hystéroscopie est le plus sou­vent indo­lore. Parfois, l’examen est légè­re­ment désa­gréable (comme des règles dou­lou­reuses). Dans moins de 5 % des cas, il peut être dou­lou­reux (obs­truc­tion du col néces­si­tant une dila­ta­tion ; patiente très stres­sée)”, explique une gyné­co­logue sur son site. Et c’est exac­te­ment en ces mêmes termes qu’est aus­si décrite l’hystérosalpingographie sur nombre de sites médi­caux. En France, du moins.

Car ailleurs, le mes­sage adres­sé aux patientes n’est pas tou­jours aus­si posi­tif. Au Québec, par exemple, le minis­tère de la Santé pré­vient clai­re­ment : “La col­po­sco­pie peut cau­ser de l’inconfort et par­fois de la dou­leur”. En Espagne, cer­taines cli­niques spé­cia­li­sées dans la prise en charge de l’infertilité annoncent aus­si la cou­leur : L’hystérosalpingographie est-​elle dou­lou­reuse ? Pour dire la véri­té, oui. C’est un exa­men dou­lou­reux”, lit-​on ain­si sur le site du groupe IVF-​Life. “Effectivement, ces trois exa­mens sont par­ti­cu­liè­re­ment inva­sifs et désa­gréables. La dou­leur va varier d’une patiente à l’autre : pour cer­taines, ça va aller, mais il y en a d’autres pour qui c’est une expé­rience hor­rible, voire trau­ma­tique. Et toutes ces expé­riences sont vraies”, résume Maïa, sage-​femme et membre du col­lec­tif Pour une méde­cine enga­gée, unie et fémi­niste (Pour une M.E.U.F.).

Sans être sys­té­ma­tique, la dou­leur res­sen­tie par cer­taines femmes ne tient pas seule­ment à leur pos­sible état de stress ou à leur sup­po­sée “sen­si­bi­li­té”, mais bien à la nature même de ces exa­mens. Jugez un peu : lors d’une hys­té­ro­sco­pie, on va poser un spé­cu­lum, puis intro­duire une fibre optique d’environ 3 mm à tra­vers le col de l’utérus – dont le pas­sage peut s’avérer plus ou moins com­pli­qué. Et si des lésions sus­pectes sont obser­vées, des tis­sus sont alors pré­le­vés pour être ana­ly­sés. Pour la col­po­sco­pie, c’est un peu le même prin­cipe : comme pour un frot­tis, la patiente se voit poser un spé­cu­lum. Sauf qu’ici, l’examen peut durer une ving­taine de minutes et qu’on va uti­li­ser des pro­duits réac­tifs pou­vant pro­vo­quer une sen­sa­tion de brû­lure. Là aus­si, si des lésions appa­raissent, une ponc­tion sera direc­te­ment réa­li­sée – à vif, donc. Quant à l’hystérosalpingographie, elle néces­site de pas­ser un cathé­ter à tra­vers le col de l’utérus, puis d’injecter un liquide contraste (pos­si­ble­ment irri­tant, lui aus­si) dans l’utérus et les trompes de Fallope, qui sont ensuite radiographié·es. Tout ça sans anes­thé­sie ni prise en charge par­ti­cu­lière de la douleur.

Spasfon et Doliprane

Aujourd’hui, lorsqu’elles doivent réa­li­ser l’un de ces trois exa­mens, les patientes se voient seule­ment pres­crire en amont du Spasfon – cet anti­spas­mo­dique très ven­du en France, mais dont l’efficacité est remise en cause. Éventuellement un peu de Doliprane ou d’Ibuprofène à la sor­tie, si les dou­leurs per­sistent. “Après mon hys­té­ro­sal­pin­go­gra­phie, je ne tenais qua­si­ment pas sur mes jambes et j’avais des crampes vrai­ment très dou­lou­reuses dans le ventre. Les soi­gnants étaient plu­tôt gen­tils, ils m’ont pro­po­sé de m’asseoir, de boire un verre d’eau… C’est tout. Il a fal­lu que mon conjoint leur demande de me pres­crire un anti­dou­leur. Je suis repar­tie avec une ordon­nance pour du Doliprane. Et je suis res­tée para­ly­sée par la dou­leur qua­si­ment jusqu’au len­de­main, inca­pable de faire quoi que ce soit”, témoigne Myriam, 31 ans, dont les larmes ont cou­lé pen­dant l’examen. “Quand je suis res­sor­tie de mes trois exa­mens (deux HSG et une hys­té­ro­gra­phie), j’étais blême tel­le­ment j’avais souf­fert. Le méde­cin est venu me voir en me disant : “on sait que ça fait mal”. J’avais pris deux Spasfon avant, et je suis repar­tie sans rien, ni médocs ni arrêt de tra­vail”, rap­porte Marie qui, après avoir ser­ré les dents sur la table d’examen, a donc fait de même pour aller travailler.

“La ques­tion de la dou­leur est com­plè­te­ment occul­tée. Déjà parce que ces exa­mens ont en com­mun d’être en deuxième ligne : par défi­ni­tion, ils inter­viennent après avoir vu un pre­mier pro­fes­sion­nel en gyné­co­lo­gie, qui a orien­té la patiente. Dans la majo­ri­té des cas, on n’a pas, ou peu, expli­qué le dérou­lé de l’examen, on n’a pas par­lé de la dou­leur, on n’a pas pres­crit ne serait-​ce que des anti­dou­leurs en amont. La ques­tion de la dou­leur est tota­le­ment occul­tée. Globalement on consi­dère que, puisque cer­taines n’ont pas mal, alors les autres exa­gèrent. Donc que ce n’est pas la peine de les pré­ve­nir ou de leur pro­po­ser une prise en charge pour la dou­leur”, pointe Maïa, du col­lec­tif Pour une M.E.U.F. C’est pré­ci­sé­ment ce que dénonce, outre-​Manche, le col­lec­tif Hysteroscopy Action. Porté par des patientes, sou­te­nu par certain·es élu·es, il fait cam­pagne depuis 2014 pour que soit don­née aux femmes qui le sou­haitent la pos­si­bi­li­té d’être séda­tées ou anes­thé­siées durant une hys­té­ro­sco­pie. Comme c’est le cas, par exemple, lors d’une colo­sco­pie ou d’une biop­sie de la prostate.

Alors, pour­quoi ces exa­mens gyné­co­lo­giques ne sont-​ils pas pra­ti­qués sous anes­thé­sie ? Lorsqu’elle est géné­rale, cette der­nière est une pro­cé­dure rela­ti­ve­ment lourde, non dénuée de risques, qui implique une prise en charge de plu­sieurs heures pour des exa­mens cen­sés durer une quin­zaine de minutes – et, en prime, répu­tés peu dou­lou­reux. C’est pour­quoi, en France, on la pro­pose seule­ment dans cer­tains cas par­ti­cu­liers, et uni­que­ment pour l’hystéroscopie. L’anesthésie locale ? Elle est par­fois pro­po­sée par cer­tains pra­ti­ciens mais, là aus­si, seule­ment pour l’hystéroscopie. Parce qu’elle néces­site plu­sieurs injec­tions au niveau du col uté­rin, elle peut tou­te­fois être désa­gréable. Et si, en théo­rie, elle pou­vait être pro­po­sée pour la col­po­sco­pie, rien n’indique qu’elle serait effi­cace dans le cadre de l’HSG (qui concerne l’utérus et les trompes. Quant à la péri­du­rale ou la rachi­anes­thé­sie, elles néces­sitent quatre à six heures de sur­veillance post-​examen (et seule­ment deux dans le cadre d’une anes­thé­sie géné­rale). Qu’elles soient jugées trop lourdes, trop ris­quées, trop coû­teuses (en per­son­nel, en soins, en lits) et/​ou pas adap­tées à la nature de l’examen, ces solu­tions ne sont donc pas pro­po­sées aux patientes dans un pro­to­cole classique.

Pour autant, rien n’empêche qu’elles soient mieux accom­pa­gnées. “Sans aller jusqu’à l’anesthésie géné­rale, il existe des solu­tions pour réduire la dou­leur et l’anxiété. Par exemple, il y a la pos­si­bi­li­té de pro­po­ser une pré­mé­di­ca­tion à base d’antalgiques et/​ou de relaxants. Il existe aus­si des méthodes de séda­tion qui sont tout à fait adap­tées à ce type d’examens, comme l’utilisation du pro­toxyde d’azote (le fameux “gaz hila­rant”) ou le recours à l’hypnose. Mais cela sup­pose d’avoir un pra­ti­cien sup­plé­men­taire qui soit for­mé à ces pra­tiques, de prendre plus de temps en amont avec la patiente et de la gérer davan­tage pen­dant l’examen. Ce qui explique en par­tie pour­quoi ce n’est pas pra­ti­qué cou­ram­ment”, explique Maïa, la sage-​femme de Pour une M.E.U.F.

“C’est pour la bonne cause”

Selon elle, cepen­dant, cette non-​prise en charge de la dou­leur n’est pas seule­ment liée à ces enjeux tech­niques. “Le cœur du pro­blème, c’est la non-​considération du corps des femmes et de leurs res­sen­tis, qui s’applique à ces exa­mens comme à l’ensemble du champ de la méde­cine”, résume cette pro­fes­sion­nelle. Si elles ont mal, s’entendent régu­liè­re­ment dire des patient·es, c’est parce qu’elles seraient trop stres­sées, trop anxieuses ou tout sim­ple­ment trop douillettes. “C’est un gyné­co­logue recon­nu qui m’a fait mon hys­té­ro­sal­pin­go­gra­phie. Quand il m’a injec­té le pro­duit de contraste, j’ai eu tel­le­ment mal que j’ai hur­lé de dou­leur. Sa seule réponse a été de me dire : ‘n’en faites pas trop, quand même’”, relate ain­si Lydia, assis­tante admi­nis­tra­tive de 34 ans, “trau­ma­ti­sée” par cet exa­men. “Quand j’ai chan­gé de cou­leur [sous l’effet de la dou­leur, ndlr], le gyné­co m’a expli­qué que c’était parce que j’étais stres­sée, que ça ne fai­sait pas ça aux autres”, raconte une autre femme sur Twitter. “J’ai eu une hys­té­ro­sco­pie fran­che­ment dou­lou­reuse. Pendant l’examen, le mec m’a car­ré­ment dit en toute détente : “il faut souf­frir pour deve­nir maman”. Ça m’a sciée”, confie quant à elle Hannah, 37 ans.

Subir sans (trop) bron­cher : voi­là ce que demandent certain·es professionnel·les à leurs patientes, par­fois expli­ci­te­ment. Comme ce centre d’imagerie médi­cale bor­de­lais qui, sur son site, pré­vient que l’HSG “peut être un exa­men dou­lou­reux”. À défaut de pro­po­ser une solu­tion pal­lia­tive, il conseille : “Rappelez-​vous : [cet exa­men] est bref, et c’est pour la bonne cause. Essayez de vous détendre”. Donnerait-​on le même conseil à un homme qui s’apprêterait à subir un exa­men poten­tiel­le­ment dou­lou­reux ? Il est per­mis d’en dou­ter. Largement docu­men­tée, cette mini­mi­sa­tion de la dou­leur des femmes a encore été démon­trée, en mars 2021, dans une étude parue dans Journal of pain. À l’issue de deux expé­riences, les cher­cheuses et cher­cheurs ont consta­té que la dou­leur des femmes a non seule­ment ten­dance à être sous-​évaluée par rap­port à celle des hommes, mais aus­si que les sté­réo­types sexistes conduisent les professionnel·les chargé·es de trai­ter cette dou­leur à pres­crire davan­tage de psy­cho­thé­ra­pies aux femmes, et de médi­ca­ments anti­dou­leur aux hommes. Une mini­mi­sa­tion qui, en plus d’être fran­che­ment sexiste, peut avoir des consé­quences sur la san­té des femmes.

“Je ne veux plus jamais entendre par­ler d’hystéroscopie ! Si je dois en refaire une, j’accepterais seule­ment si on peut la faire sous anes­thé­sie. Sinon, c’est mort”, témoigne Hannah, alors même que cet exa­men peut per­mettre de diag­nos­ti­quer une endo­mé­triose ou un can­cer. De son côté, Marie, aujourd’hui enceinte, n’envisage pas de repas­ser un jour par la case HSG. “Je me suis dit que, si j’envisageais une deuxième gros­sesse, je ne le refe­rais pas. En tout cas, pas comme ça : soit on me pro­pose une autre méthode, soit il n’y aura pas d’autre gros­sesse”, confie-​t-​elle. Des renon­ce­ments aux soins qui découlent, comme ici, d’une expé­rience dou­lou­reuse, mais sont aus­si favo­ri­sés par le manque d’informations trans­mises aux patientes. “Comme on a peu d’informations fiables et acces­sibles sur ces exa­mens, les femmes s’en remettent aux témoi­gnages qu’on trouve sur inter­net et qui sont sou­vent les plus hor­ribles. Cela peut clai­re­ment en décou­ra­ger cer­taines”, constate Maïa, du col­lec­tif Pour une M.E.U.F.

Pour elle, il y a donc urgence à mieux les infor­mer, en amont comme pen­dant l’examen. “Les per­sonnes ont le droit d’avoir un avis sur la façon dont elles sont prises en charge. La base, c’est d’expliquer aux patientes le pour­quoi de cet exa­men, de leur expli­quer com­ment il va se dérou­ler, de les ras­su­rer et, bien sûr, de prendre en consi­dé­ra­tion leurs res­sen­tis. Parfois, on n’a pas de solu­tion pour évi­ter la dou­leur : mais ça n’empêche pas d’expliquer, de s’en excu­ser, de la consi­dé­rer. Le simple fait de res­pec­ter et d’accompagner les patientes, ça repré­sente un monde dans leur vécu”. Un monde auquel les femmes aime­raient, enfin, pou­voir accéder.

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