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© Maira Erlich pour Causette

Au Brésil, un refuge pour les enfants Zika

Dans le nord-​est du Brésil, des mil­liers d’enfants sont atteint·es de mal­for­ma­tions congé­ni­tales après que leurs mères ont contrac­té le virus Zika pen­dant leur gros­sesse, en 2015. Adriana Melo, la méde­cin qui a décou­vert le lien entre l’épidémie et ces ano­ma­lies céré­brales, se refuse à aban­don­ner ces femmes et leurs petit·es, qu’elle accueille dans un ins­ti­tut créé pour eux·elles. 

C’est la pre­mière chose que note le visi­teur en arri­vant à l’Institut de recherche Professor Joaquim Amorim Neto (Ipesq), qui accueille les enfants vic­times des consé­quences du virus Zika et leurs familles : ici, il n’y a que des femmes. Dans le cou­loir, à l’entrée, elles sont assises devant des fau­teuils rou­lants ou gardent leurs petits dans leurs bras. En blouse bleue, d’autres femmes, soi­gnantes, passent et leur indiquent que c’est leur tour d’être prises en charge. Aucune pré­sence mas­cu­line en ces lieux. « Oh ! ça fait long­temps qu’ils sont par­tis », lance Josymari, déclen­chant le rire de ses voi­sines. Cette qua­dra­gé­naire aux che­veux rete­nus dans une queue de che­val est mère de trois enfants – Marcos, 14 ans, Jorge, 10 ans, et Gilberto, 6 ans, atteint de micro­cé­pha­lie. Leur conver­sa­tion reprend. Elles parlent de couches, des sondes qu’il faut bien net­toyer, d’étouffements qui les font fré­mir, d’une mère qu’elles n’ont pas revue depuis un moment. Elles jettent un œil de temps à autre vers leurs enfants, redressent leur tête, leur essuient la bouche, les caressent.

Consultations gra­tuites

Il est 9 heures du matin. Par le por­tail, d’autres femmes arrivent, por­tant leurs petits à bout de bras. L’Institut de recherche scien­ti­fique a été recon­ver­ti en centre spé­cia­li­sé entiè­re­ment consa­cré aux enfants Zika à par­tir de 2015, pour prendre en charge une cen­taine d’entre eux·elles, venu·es du nord-​est du Brésil, où 90 % des cas du pays sont appa­rus entre 2015 et 2016. La pau­vre­té que connaît his­to­ri­que­ment cette région explique en par­tie ce chiffre : « Pas de mous­ti­quaires, pas d’eau cou­rante, donc de l’eau en réser­voir qui crou­pit avec une forte cha­leur. Ces femmes ont dû être piquées des dizaines de fois pour que leurs bébés soient atteints », estime la cher­cheuse Adriana Melo. Cette scien­ti­fique mul­ti­pri­mée, qui a démon­tré le lien entre Zika et des ano­ma­lies céré­brales – en détec­tant le virus dans le liquide amnio­tique du fœtus, quand les autres chercheur·euses avaient limi­té leurs ana­lyses au sang –, a créé ce centre avec son mari, Romero, pour aider ces mères et leurs enfants qui ont déve­lop­pé des mal­for­ma­tions congé­ni­tales graves : micro­cé­pha­lies, macro­cé­pha­lies 1 ou syn­drome de Guillain-​Barré 2

« Pas de mous­ti­quaires, pas d’eau cou­rante, de l’eau en réser­voir qui crou­pit. Ces femmes ont dû être piquées des dizaines de fois pour que leurs bébés soient atteints. »

Adriana Melo, gyné­co­logue, pré­si­dente et cofon­da­trice de l'Ipesq

Vue de l’extérieur, la mai­son sur deux étages semble ordi­naire. Seules les pein­tures d’enfants sur la façade indiquent qu’il ne s’agit pas d’un simple loge­ment. À l’intérieur, sept salles ont été amé­na­gées pour la pra­tique des thé­ra­pies. Une dizaine de spé­cia­listes tra­vaillent dans l’établissement qui fonc­tionne cinq jours sur sept. La majo­ri­té sont kiné­si­thé­ra­peutes, mais il y a éga­le­ment un ortho­pho­niste, une psy­cho­logue et une pédiatre qui offrent des consul­ta­tions gra­tuites. L’essentiel des soins consiste à exer­cer les muscles qui ne bougent pas, à mas­ser les organes qui ne sont pas sti­mu­lés et à tra­vailler la déglu­ti­tion, car ces enfants ont ten­dance à s’étouffer. Pour amé­lio­rer un tant soit peu la vie de leurs petit·es, cer­taines femmes font plu­sieurs heures de tra­jet aller et retour au moins deux fois par semaine. 

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Romero et Adriana Melo © Maira Erlich pour Causette
15 % de la popu­la­tion infectée

Regina, maigre et timide, dépose déli­ca­te­ment David, son fils né en 2016 et atteint de micro­cé­pha­lie, dans un fau­teuil qu’on lui apporte. « Il est de plus en plus lourd », dit-​elle en s’essuyant le front. Dehors, il fait déjà chaud et avant de reprendre son souffle, elle rafraî­chit le visage de David avec un chif­fon mouillé. On offre du café aux der­nières arri­vées, le va-​et-​vient conti­nue entre les salles du fond et ce cou­loir où la conver­sa­tion ne semble jamais s’arrêter. La plu­part de ces femmes se sont connues quand elles étaient encore enceintes, en 2015, dans le seul hôpi­tal de la ville moyenne de Campina Grande, dans l’État de Paraíba, dans le nord-​est du Brésil. C’est là que la gynécologue-​obstétricienne Adriana Melo leur a annon­cé qu’elles avaient contrac­té le virus Zika pen­dant leur gros­sesse, trans­mis par le mous­tique Aedes aegyp­ti, et que leur bébé allait cer­tai­ne­ment naître avec des mal­for­ma­tions. Regina se sou­vient d’un véri­table choc et d’une incom­pré­hen­sion face à ce diagnostic. 

Quelques semaines plus tôt, elle avait bien enten­du par­ler de ce virus. Dilma Rousseff, alors pré­si­dente du Brésil, avait évo­qué « un pays plus fort qu’un mous­tique », mais elle ne savait pas de quoi il s’agissait : « Je ne pou­vais plus par­ler ni com­prendre ce que me disaient les méde­cins. On m’a annon­cé que mon fils n’aurait pas de cer­veau, j’étais effon­drée. » À l’époque, le virus touche tout le pays, mais dans le Nord-​Est, c’est une épi­dé­mie. Le gou­ver­ne­ment envoie 220 000 sol­dats (60 % des effec­tifs des forces armées) et tous·toutes les agent·es de san­té dis­po­nibles pour asper­ger les quar­tiers pauvres d’insecticides. Les cam­pagnes d’information s’intensifient : vider l’eau crou­pie, pro­té­ger les enfants en prio­ri­té, dor­mir sous des mous­ti­quaires. On estime que de 10 à 15 % de la popu­la­tion bré­si­lienne a mal­gré tout été infec­tée par le virus, qui a très vite tou­ché le reste du ­conti­nent sud-américain. 

« Je ne pou­vais plus par­ler ni com­prendre ce que me disaient les méde­cins. On m’a annon­cé que mon fils n’aurait pas de cer­veau, j’étais effondrée. »

Regina, mère de David, atteint de microcéphalie

En novembre 2015, le lien entre Zika et la micro­cé­pha­lie est scien­ti­fi­que­ment prou­vé et des mesures de pré­ven­tion sont ren­for­cées pour les femmes enceintes. Mais pour cer­taines, il est trop tard. L’avortement n’est pas une option, d’abord parce qu’il est tou­jours inter­dit au Brésil, mais aus­si parce que la plu­part d’entre elles, très croyantes, ne peuvent l’envisager. « À ce moment-​là, entre dou­leur et angoisse, nous sommes deve­nues une famille et nous ne nous sommes plus quit­tées. Dans le même temps, presque tous les maris sont par­tis », insiste Josymari, tan­dis que les autres acquiescent en silence. Chacune semble revivre un ins­tant ces déchi­rures pro­fondes, puis Josymari tape dans ses mains en haus­sant la voix : « Haut les cœurs, les filles, ce n’est pas le moment de se lais­ser aller. » Elle se lève pour appe­ler son fils Marcos, qui tient son frère Gilberto contre lui : « Il faut lui don­ner à man­ger. » Marcos relève la che­mise de son petit frère pen­dant que sa mère secoue vigou­reu­se­ment le lait en poudre, qu’elle rac­corde à la sonde. Elle attache la per­fu­sion à un cro­chet au mur, véri­fie tous les rac­cor­de­ments, regarde son petit et sou­pire : « Cette sonde nous a chan­gé la vie. Avant, c’était tel­le­ment hor­rible de le voir s’étouffer à chaque repas. » 

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© Maira Erlich pour Causette
Des émo­tions qui stimulent

Pendant ce temps-​là, Regina a repris David dans ses bras et suit Ana Estela, la kiné­si­thé­ra­peute, qui lui tient la porte. Ensemble, elles déposent déli­ca­te­ment le gar­çon sur un petit mate­las : « Alors David, com­ment vas-​tu ce matin ? Tu as bien man­gé ? Tu dors bien ? Comment va ta grande sœur ? » com­mence Ana Estela en s’installant devant lui et en lui mas­sant dou­ce­ment l’abdomen. Regina s’assoit à ses côtés et répond aux ques­tions. Tout autour, il y a des mate­las, des sangles, des bal­lons et des jouets. La séance dure une bonne demi-​heure : Ana Estela étire les bras, les jambes, fait rou­ler son corps sur un bal­lon pen­dant qu’elle tente de des­ser­rer les doigts repliés de l’enfant, tout en lui tenant tou­jours le men­ton. « Les exer­cices ont pour but d’améliorer sa posi­tion, qu’il puisse se tenir assis et s’alimenter mieux. On essaie aus­si de faire appel aux émo­tions. Avec David, je parle de Gabriela, sa grande sœur. Son nom le fait réagir », indique Ana Estela. 

« Depuis qu’on a com­men­cé à tra­vailler avec ces enfants, on a réduit la mor­ta­li­té et le nombre d’hospitalisations. On ne peut pas les lais­ser sans thé­ra­pie et aban­don­ner ces mères à leur sort », explique Adriana Melo. Désormais seules dans leur foyer, ces mères ont dû quit­ter leur emploi. Impossible pour elles de pour­suivre une acti­vi­té pro­fes­sion­nelle alors que leur enfant a besoin d’une pré­sence constante. Elles reçoivent bien une aide, ver­sée par l’État bré­si­lien, mais elle est très insuf­fi­sante pour sub­ve­nir à leurs besoins et aux frais médi­caux. Celles qui ne sont pas aidées par leur famille ont dû quit­ter Campina Grande pour la cam­pagne, où les loyers sont moins chers. Mais cela implique des heures de trans­port pour se rendre deux fois par semaine à l’institut et par­fois plus, quand elles ont un rendez-​vous à l’hôpital pour le sui­vi médical. 

C’est le cas de Regina, 43 ans, ori­gi­naire de São Paulo, où elle a ren­con­tré son ex-​mari. En 2012, ils décident de par­tir dans l’État de Paraíba, où vit la famille de son mari. Regina a 33 ans et vient d’être mère, elle tra­vaille au gui­chet d’une banque et sa belle-​famille l’aide à gar­der sa fille. Mais en 2016, à la nais­sance de David, tout change : son mari la quitte quand l’enfant a 4 mois et sa belle-​famille s’éloigne très rapi­de­ment. La seule qui l’épaule alors est Adriana Melo. 

Les maris sont partis

Pour Regina, Adriana est « un ange », celle qui a per­mis l’opération pour poser une sonde à son fils qui allait mou­rir, celle qui la ras­sure et qui « prend même soin d’[eux] ». Avant la pan­dé­mie de Covid, l’institut orga­ni­sait même un « jour de beau­té » pour les mères. « C’était mer­veilleux, on s’occupait de nos che­veux, de nos ongles, et une psy­cho­logue était là si on avait besoin de par­ler. On en res­sor­tait comme neuves », raconte-​t-​elle. Assise en face d’elle, son amie Luciene, 35 ans, forte et déter­mi­née, che­veux et ongles tou­jours impec­cables, et dont la fille, Cecilia, est atteinte de micro­cé­pha­lie, com­plète : « Ça nous manque beau­coup. » Ces deux mamans vivent dans le même vil­lage de Cacimba de Dentro, à une heure de l’institut. Elles se voient qua­si­ment tous les jours, leurs filles aînées sont dans la même classe. « On s’épaule, quand l’une flanche, l’autre la secoue et quand on craque en même temps, on pleure ensemble. On ne peut comp­ter sur per­sonne d’autre », raconte Luciene. 

Leurs maris sont par­tis quelques mois après la nais­sance de leurs dernier·ères-né·es. Leurs belles-​familles vivent aus­si ici, mais les liens sont inexis­tants. « Quand mon ex-​mari vient cher­cher notre fille, il passe une minute avec David et le regarde à peine. Et quand sa famille me croise, c’est la même chose. Un jour, je leur ai dit : “Il n’est pas conta­gieux, vous pou­vez le tou­cher.” C’est le rejet de sa propre famille qui me fait le plus de peine », confie Regina en essuyant une larme. Luciene la prend dans ses bras et raconte à son tour : « Quand je n’avais que ma fille aînée, on m’invitait tout le temps aux anni­ver­saires, depuis que j’ai Cécilia, plus per­sonne ne m’invite. » 

« Je dépends com­plè­te­ment de l’institut, éco­no­mi­que­ment puisqu’il nous donne des couches, du lait, des médi­ca­ments, mais aus­si psy­cho­lo­gi­que­ment. C’est là que je me res­source, que je me sens soutenue. »

Josymari, mère de Gilberto, atteint de microcéphalie 
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© Maira Erlich pour Causette

Josymari vit aus­si iso­lée dans un autre vil­lage, à Algodão de Jandaíra, avec ses trois enfants. Ils habitent dans une toute petite mai­son, sans eau cou­rante. Le père est par­ti après la nais­sance de Gilberto et ne verse plus de pen­sion, mal­gré l’injonction de la jus­tice. Josymari touche une aide sociale du gou­ver­ne­ment pour Gilberto, mais elle est insuf­fi­sante pour payer les frais liés aux soins de l’enfant : « Je dépends com­plè­te­ment de l’institut, éco­no­mi­que­ment puisqu’ils nous donnent des couches, du lait en poudre, des médi­ca­ments, mais aus­si psy­cho­lo­gi­que­ment. C’est là que je me res­source, que je me sens sou­te­nue, et je ne peux pas ima­gi­ner s’il disparaissait. » 

L’épidémie va revenir

son époux, portent à bout de bras cet éta­blis­se­ment. La gynécologue-​obstétricienne a beau avoir reçu de nom­breux prix pour ses recherches, elle est elle-​même dému­nie face au manque de moyens appor­tés par l’État ou par l’aide inter­na­tio­nale : « Nous dépen­dons essen­tiel­le­ment des dons d’ONG reli­gieuses et de par­ti­cu­liers. » Plusieurs fois, le couple a eu peur de devoir fer­mer, en par­ti­cu­lier depuis la pan­dé­mie de coro­na­vi­rus. « Jusqu’ici, nous avons mul­ti­plié les miracles, mais tout est très pré­caire », raconte Romero, l’un des rares hommes qu’on peut croi­ser quo­ti­dien­ne­ment dans le cou­loir de l’institut. Depuis qu’il est à la retraite, le mari d’Adriana y est deve­nu l’« homme à tout faire » : il s’occupe de l’administration, cherche les finan­ce­ments, recrute le per­son­nel et connaît tous et toutes les enfants et leurs familles. 

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© Maira Erlich pour Causette

Il faut dire que depuis l’apparition de Zika, le Brésil est plon­gé dans une crise éco­no­mique et poli­tique d’envergure et les pays riches n’investissent pas pour la recherche contre ce virus. « À par­tir du moment où on a mon­tré qu’il n’y avait pas de trans­mis­sion sexuelle du virus, les cré­dits se sont taris et la recherche pour mettre au point un vac­cin a été qua­si­ment aban­don­née, alors que nous savons que l’épidémie va reve­nir et que nous ne serons pas prêts », sou­ligne à regret Adriana, qui conti­nue avec quelques scien­ti­fiques brésilien·nes d’étudier tant les pro­grès des enfants Zika que les échecs de la thé­ra­pie qu’ils des­sinent. « Nous avan­çons à tâtons, nous tes­tons ce qui marche le mieux. Nous avons fait de gros pro­grès, mais ces enfants auraient besoin de plus de thé­ra­pie. L’idéal serait de les sti­mu­ler au quo­ti­dien », reconnaît-​elle.

Trois centres pour tout le pays

En effet, il n’existe aucune poli­tique de sui­vi de ces enfants de la part des auto­ri­tés. Le pays ne dis­pose même pas d’une esti­ma­tion réelle du nombre d’enfants touché·es par le virus Zika en 2015. « La four­chette se situe entre 4000 et 6000 enfants au Brésil, mais cela pour­rait être beau­coup plus, car des familles échappent aux radars. Parfois, une mère débarque de nulle part avec un enfant de 6 ans qui n’a jamais été pris en charge et dont le pro­nos­tic vital est enga­gé », se désole Romero. Et pour les accueillir, il n’existe dans tout le Brésil que deux autres centres comme l’institut de Paraíba, qui reçoivent cha­cun une qua­ran­taine d’enfants… Adriana Melo a d’ailleurs aidé à les mettre en place.

Le soir tombe et, dans le cou­loir, on entend encore des conver­sa­tions et des rires. Romero ferme l’institut en pous­sant gen­ti­ment cer­taines mères vers la sor­tie et en glis­sant des couches dans leur sac ou sous le fau­teuil des enfants. « Cet homme nous redonne confiance en l’humanité », dit Josymari en le voyant faire. Et sans pré­ve­nir, elles entourent et embrassent « mon­sieur Romero » comme elles l’appellent. Un des rares hommes qui ne les ont pas abandonnées.

1. La micro­cé­pha­lie (volume du crâne anor­ma­le­ment petit) et la macro­cé­pha­lie (hyper­tro­phie du crâne) s’accompagnent sou­vent de nom­breuses patho­lo­gies neu­ro­lo­giques et du déve­lop­pe­ment.
2. Le syn­drome de Guillain-​Barré est une atteinte des nerfs péri­phé­riques. Il se carac­té­rise par une fai­blesse (trans­mis­sion ner­veuse plus lente), voire par une para­ly­sie progressive. 

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