Il y a cinq ans, Julie Meunier est touchée par un cancer du sein très agressif. Aujourd’hui en rémission, la Niçoise de 33 ans raconte son expérience dans son livre, À mes sœurs de combat, paru le 20 janvier. La jeune femme témoigne de son parcours de combattante, de son désir de vivre, mais aussi de cette solidarité entre malades, si nécessaire pour se relever.
Un matin de février 2015, Julie Meunier, juriste niçoise en droit immobilier de 27 ans, sent une grosseur dans son sein gauche en enfilant son soutien-gorge. Une échographie, une mammographie et une biopsie réalisées en urgence plus tard, le couperet tombe le 11 mars 2015 : un cancer du sein de grade 3, c’est-à-dire le plus agressif. Rebaptisée Jean-Yves, la tumeur de 5 cm va cohabiter dix-huit mois avec Julie Meunier. Un essai clinique, vingt-quatre chimiothérapies, deux opérations et quarante séances de radiothérapie seront nécessaires pour venir à bout du locataire indésirable. Le 9 août 2016, la jeune femme est déclarée en rémission.
Durant sa maladie, ce qui va le plus perturber Julie Meunier est la perte de ses cheveux due à la chimiothérapie et, par là même, l’atteinte à sa féminité. En ressort une urgence, celle de se réapproprier son identité féminine, puis d’aider d’autres femmes ressentant la même chose. Ateliers de nouages de turbans, lancement d’une entreprise de prothèses capillaires et publication d’À mes sœurs de combat, pour hommage à cette communauté : voici les chemins de sororité empruntés par Julie.
Causette : Votre livre s’intitule À mes sœurs de combat. Qui sont-elles ?
Julie Meunier : Ce sont toutes les femmes qui ont livré ou sont en train de livrer le même combat que moi contre le cancer. C’est une communauté qui s’entraide, se comprend, s’écoute et s’offre un réel soutien tout au long de la maladie et dans l’après. Je leur dédie mon livre, car chacune à leur façon, par leur force, leur résilience, ont été des sources d’inspiration. Mes sœurs de combat sont des inconnues qui viennent d’apprendre leur maladie et m’écrivent pour me confier leurs craintes. Ce sont aussi des femmes désormais guéries qui me remercient pour mes actions. Mes sœurs de combat, ce sont ces femmes, si courageuses, que la maladie a fini par emporter et dont le livre est, plus que jamais, un puissant hommage. Ce sont aussi des hommes, des accompagnants. Je me souviens notamment du mail d’un monsieur venant de perdre sa femme d’un cancer. Il m’a écrit pour me remercier car, grâce à mes conseils, sa femme a pu se sentir bien et belle jusqu’au bout.
En octobre 2015, un mois après votre première chimiothérapie, vous lancez votre blog afin de partager vos conseils avec ces femmes…
J. M. : J’ai toujours voulu écrire un blog, mais je ne savais pas sur quel sujet. Lorsque Jean-Yves [le prénom qu’a donné Julie Meunier à sa tumeur, ndlr] a chamboulé mon existence, j’ai cherché sur Internet ce à quoi j’allais ressembler quand j’aurai perdu mes cheveux. Je n’ai trouvé que des photos d’associations pour des appels au don. Les images étaient très difficiles à regarder. C’est à ce moment-là que j’ai eu envie de lancer mon blog Feminity & JY [JY pour Jean-Yves]. Je souhaitais parler de la gestion de la féminité et de son bien-être pendant une épreuve de la vie. Et mon épreuve à moi, c’était le cancer.
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C’est avec ce blog que vous rencontrez vos premières « sœurs de combat » ?
J. M. : Oui, j’ai eu rapidement beaucoup de lectrices, car il y avait une vraie demande autour de ce sujet. Le digital a également cette force de rassembler des gens qui ne se seraient jamais rencontrés dans la vraie vie, c’est assez puissant. Je discutais avec des femmes livrant le même combat que moi et qui se posaient beaucoup de questions. Comme je leur disais : « Je ne me substitue pas à un médecin ou un oncologue. Je donne simplement des conseils bien-être que je déniche à droite à gauche et que je compile dans un seul et même endroit. » Par exemple, comment se coiffer quand on a plus de cheveux ? Comment redessiner ses sourcils ? Comment donner l’illusion qu’on a des cils ? Comment se faire le teint ? Qu’est-ce qu’on mange ? Quel sport pratiquer ?
Quel lien entretenez-vous avec elles ?
J. M. : Il existe entre nous un lien invisible et bienveillant qui se tissent alors que nous ne sommes pas du même sang et c’est un lien qui perdure bien après la rémission. On n’a pas besoin de se parler, on se regarde et on se comprend. Qui de mieux qu’une personne qui est passée par là pour vous comprendre ? Évidemment les proches sont présents, ils compatissent et c’est très important, mais ils ne savent pas toujours comment se comporter. Avec ses sœurs de combat, on n’a pas peur de déranger son entourage, on peut parler librement du cancer, sans tabou. Alors j’échange avec elles au maximum. Pas plus tard que lundi, dans mon train pour Paris par exemple. Mon téléphone a sonné, au bout du fil, une dame en pleurs me dit : « Je suis désolée de vous déranger, mais je rechute et je ne savais pas à qui le dire. » Je lui ai répondu: « Allez-y, je vous écoute, lâchez tout, pleurez! » C’est fort de se dire que la première chose qu’a faite cette femme en apprenant sa récidive, c’est d’appeler une autre sœur de combat.
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Est-ce important de rester solidaires quand on traverse cette épreuve ?
J. M. : Il y a un vieil adage qui dit : «Tout seul on va plus vite, ensemble on va plus loin», et c’est complètement vrai. Ensemble, on est plus fortes. C’est essentiel de se sentir moins seule quand on vit une épreuve comme le cancer. C’est pour cette raison que, même guérie, je resterai la sœur de toutes celles qui livreront ce combat. Rencontrer ces femmes m’a fait grandir. J’étais jeune quand je suis tombée malade et cette solidarité, ça m’a aidé et ça m’aide encore aujourd’hui. Je me souviens particulièrement de mes rencontres avec des femmes qui ont eu des cancers il y a une vingtaine d'années. Je me disais : «Un jour je serai comme elles et je pourrai dire à quelqu’un qui lutte : j’ai eu un cancer il y a vingt-cinq ans et je suis toujours là.»
Dès 2015, vous quittez votre emploi de juriste pour vous consacrer pleinement à votre engagement envers vos sœurs de combat.
J. M. : J’ai perdu mes cheveux le jour de mon anniversaire, le 28 avril 2015. Pour cacher mon crâne chauve, j’avais acheté une perruque à la hauteur de mes petits moyens. Mais je ne la supportais pas : elle me grattait, me tenait chaud et j’avais l’impression qu’on ne voyait que ça. Je ne me reconnaissais plus du tout. Alors, rapidement, je me suis mise à nouer des turbans sur ma tête. Je retrouvais la sensation thérapeutique de me coiffer en faisant des gros chignons. J’ai passé des heures à apprendre toute seule devant mon miroir parce qu’à l’époque hormis les bonnets, bien moulants, bien stigmatisants, il n’existait rien pour les femmes n’ayant pas les moyens de s’offrir des perruques de qualité. J’ai répertorié sept nouages que j’aimais bien, comme ça, j’avais une coiffure différente pour tous les jours de la semaine. Grâce à cela, j’ai moins souffert de la perte de mes cheveux. Puis à force d’avoir des compliments sur mon style, je me suis dit que cette sensation thérapeutique de se coiffer pouvait servir à d’autres personnes. Je lance alors les ateliers gratuits La tête dans les nouages. À l’époque, j’étais en plein dans mon traitement, mais je tenais quand même un à deux ateliers par mois. Au début, les participantes arrivent, c’est compliqué, elles ne sont pas forcément à l’aise et n’osent pas enlever leur perruque. Mais au bout de dix minutes, l’atmosphère se détend et les femmes s’entraident entre elles à faire leurs nœuds. L’image est étrange, mais c’est comme si elles étaient dans un salon de coiffure mais sans cheveux.
Tuto nouage de turban
Par la suite, vous avez créé une entreprise de prothèses capillaires.
J. M. : J’ai créé Les Franjynes [jy pour les initiales de Jean-Yves] en 2017. Je voulais créer quelque chose tout en continuant d’aider ces femmes, c’est chose faite ! Ce sont de fausses franges qui tiennent sur nos têtes chauves grâce à un bandeau souple en silicone. On met par-dessus sa frange un turban, un bonnet ou un chapeau. Je postais régulièrement des photos des « fausses » franges que j’attachais sous mes turbans. Les femmes malades me demandaient souvent où me les procurer. Il y a une vraie demande. Je pense que les gens s’attendaient enfin à ce qu’on dépoussière le monde de la prothèse capillaire, qui n’avait pas bougé depuis Louis XIV [Rire]. Je me suis alors dit que lorsque j’aurais enfin délogé Jean-Yves de mon sein gauche, je les rendrais accessibles au plus grand nombre. Au début, j’avais un cas de conscience sur le fait de vendre mes produits, je voulais juste aider la communauté, mais ma psy m’a fait comprendre qu’il fallait que je sois payée pour que le projet soit viable. Les Franjynes sont disponibles sur Internet, bien sûr, mais aussi dans 210 pharmacies et boutiques spécialisées. J’aide en moyenne 3 000 femmes chaque année. Quand on sait que 180 000 femmes souffrent d’alopécie [perte totale des cheveux] à cause des chimiothérapies ou des pelades, j’aimerais tellement pouvoir faire plus.
Les prothèses capillaires achetées sur Internet ne sont d’ailleurs plus remboursées depuis le 31 mars 2019. C’est un coup dur pour les malades ?
J. M. : Complètement. Jusqu’au 31 mars 2019, lorsqu’on achetait une prothèse en ligne, on pouvait prétendre à un remboursement par la Sécurité sociale. J’ai pu personnellement en bénéficier, ce qui m’a soulagé dans mes démarches. Cette suppression est injuste et discriminatoire pour tous ceux qui ne peuvent pas se déplacer dans une pharmacie ou une boutique spécialisée. Je me suis battue, j’ai envoyé des courriers au gouvernement, mais ça n’a rien donné. Et puis ça aurait été vraiment bien d’avoir le remboursement en temps de Covid.
éd Larousse, 288 pages, 18,95 euros.
En mardi dernier, vous avez lancé un programme d’ambassadrices afin de proposer aux sœurs de combat qui le souhaitent de devenir animatrices d’ateliers solidaires pour qu’elles puissent à leur tour transmettre l’art du nouage. C’est important de partager et de transmettre ?
J. M. : C’est ce que font les sœurs, elles partagent, elles aident et elles transmettent. Beaucoup d’entre elles sont en demande d’aider à leur tour et de donner ainsi du sens à ce qu’il leur est arrivé. Le programme est en arrêt depuis le début de la pandémie de Covid-19, mais je compte bien le remettre en place dès que ça sera possible.
