© Claude Truong Ngoc Wikimedia Commons Premiere marche nationale pour les droits et les libertes des homosexuels Paris 4 avril 1981 par Claude TRUONG NGOC
Première marche nationale pour les droits et les libertés des homosexuels Paris 4 avril 1981. © Claude Truong-Ngoc / Wikimedia Commons

Lutte contre le sida : l'invisibilisation des les­biennes d'hier à aujourd'hui

Ce 1er décembre, c'est la jour­née mon­diale de lutte contre le VIH. L'occasion pour Causette de s'intéresser cette année à la com­mu­nau­té les­bienne pen­dant l'épidémie du sida, de son invi­si­bi­li­sa­tion à l'impact de celle-​ci sur la prise en charge actuelle de la san­té sexuelle. 

Années 80, l'effervescence de la libé­ra­tion sexuelle ini­tiée vingt ans plus tôt laisse sou­dai­ne­ment place à la peur, alors qu'un nou­veau virus décime la com­mu­nau­té gay. Repéré sur la côte est des États-​Unis, mais déjà pré­sent en Afrique cen­trale depuis le début du 20e siècle, qua­li­fié de "can­cer", puis rapi­de­ment de "can­cer gay", le sida se répand aus­si en France et conta­mine peu à peu des mil­liers de per­sonnes, prin­ci­pa­le­ment des jeunes hommes homo­sexuels. L'effroi est ampli­fié par le flou qui entoure la trans­mis­sion du VIH. "En l'absence de don­nées épi­dé­mio­lo­giques, on fonc­tionne par hypo­thèse à par­tir de ce que l'on voit", explique Yaël Eched, doc­to­rante en socio­lo­gie à l'EHESS dont la thèse porte sur les pra­tiques de pré­ven­tion et la concep­tion du risque des les­biennes face au VIH. "Et ce qui se voit, c'est la sexua­li­té des hommes gays, qui sont consi­dé­rés comme étant hyper sexuels avec un mode de vie dépra­vé. On est à la fin des années 70, au début des mou­ve­ments homo­sexuels". La sexua­li­té des hommes gays est visible, et ils sont les pre­miers impac­tés par le virus. Au contraire, "les femmes sont invi­si­bi­li­sées dans l'épidémie de VIH des années 80, parce qu'elles ne sont pas repé­rées dans les popu­la­tions par­ti­cu­liè­re­ment expo­sées", raconte Lydie Porée, cher­cheuse au sein du bureau confé­dé­ral du Planning Familial. A for­tio­ri, les les­biennes, "une mino­ri­té à l'intérieur d'une mino­ri­té", poursuit-​elle, se retrouvent écar­tées du dis­cours de pré­ven­tion contre le sida.

Soeurs de lutte
Capture d'écran Instagram @Act-Up Paris
Capture d'écran Instagram @Act-Up Paris

Elles sont pour­tant loin d'être écar­tées de la lutte. Très rapi­de­ment, elles prennent part à l'activisme de défense des droits des per­sonnes affec­tées par le VIH. "Il y avait des rela­tions de cama­ra­de­rie, mais aus­si affec­tives entre les per­sonnes" de la com­mu­nau­té LGBTQIA+, explique Lydie Porée. Les per­sonnes les­biennes "sont très inves­ties sur la ques­tion du VIH, parce qu'il y a une urgence épi­dé­mique. Les gens meurent, elles le voient autour d'elles. Et donc, les les­biennes – qui sont aus­si depuis des années, depuis les années 70 au cœur des mobi­li­sa­tions homo­sexuelles – prennent à bras le corps un pro­blème urgent qui est celui de la sur­vie de leurs proches", ajoute Yaël Eched. Elles entre­tiennent de ce fait une grande his­toire de mili­tan­tisme, sou­vent oubliée. "Les les­biennes sont tou­jours à la tête des mou­ve­ments sociaux impor­tants", rap­pe­lait à ce pro­pos Anne-​Christine d’Adesky, jour­na­liste et mili­tante des droits des femmes et des per­sonnes LGBT amé­ri­caine, citée par Alice Coffin dans son livre Le génie les­bien. C'est donc sans sur­prise que l'on retrouve des les­biennes au sein des asso­cia­tions fran­çaises de lutte contre le VIH, comme AID ou Act-​Up Paris. "Les les­biennes sont très nom­breuses" dans cette seconde struc­ture, écrit Clémence Allezard dans son article Soeurs de sang pour la revue La Déferlante. "C’est à elles que l’on doit notam­ment le fameux tri­angle rose d’Act Up. Ce logo que les militant·es portent sur leur poi­trine dans les hap­pe­nings jusqu’aux années 2000 reprend, en l’inversant, le mar­quage des homosexuel·les par les nazis dans les camps de la mort". En guise de sym­bole actuel de cet enga­ge­ment, on retrouve notam­ment le per­son­nage com­ba­tif d'Adèle Haenel dans le film 120 bat­te­ments par minute, pri­mé à Cannes en 2017.

“Fières. Fières d'être gouines, fières de lutter contre le sida,” arcl
“Fières. Fières d'être gouines, fières de lut­ter contre le sida,” © Archives Recherches Cultures Lesbiennes
Les les­biennes disparues 

Comment se fait-​il cepen­dant que si peu de cas soit fait de l'impact du VIH sur la com­mu­nau­té les­bienne ? À la fin du 20ème siècle , comme le décrit Yaël Eched, "il y a un rap­port à la sexua­li­té des homo­sexuels qui est avant tout mas­cu­line. La sexua­li­té des les­biennes passe com­plè­te­ment à la trappe. Elle ne fait pas par­tie du dis­cours majo­ri­taire sur la sexua­li­té". D'après la doc­to­rante, il s'agit "à la fois de logiques propres aux mou­ve­ments homo­sexuels, très cen­trés sur l'homosexualité mas­cu­line – même si les les­biennes sont en pre­mière ligne des mobi­li­sa­tions pour les droits des homo­sexuels – et, en même temps, des logiques miso­gynes, sexistes, qui consi­dèrent que la sexua­li­té des femmes est tou­jours subor­don­née à celle des hommes". Si les les­biennes sont bien consi­dé­rées comme dan­ge­reuses au début de l'épidémie (parce que gay après tout) et même exclues des cam­pagnes de don de sang, elles se voient pro­gres­si­ve­ment effa­cées des pré­oc­cu­pa­tions rela­tives au VIH. "Quand on se rend compte que la mala­die est liée à un mode de dif­fu­sion par des flux – notam­ment sexuels et le sang – tout de suite, elles dis­pa­raissent, parce que, dans le sys­tème hété­ro­sexuel, la sexua­li­té des les­biennes est conçue comme étant quelque chose de non-​pénétratif, qui n'implique pas d'échanges de fluides, et qui est quelque chose de l'ordre de l'infra-sexuel", ana­lyse Yaël Eched. Pourtant, si elles seront moins nom­breuses que leur cama­rades mas­cu­lins, des femmes, des les­biennes contrac­te­ront et mour­ront bien du sida.

Joan Baker Political Memorial card
Joan Baker Political Memorial card,
© We Are Everywhere : Lesbians in the Archive

L'ignorance qui entoure les pra­tiques les­biennes, le rap­port phal­lo­cen­tré de la socié­té à la mala­die, ain­si que les morts par dizaines de jeunes hommes homo­sexuels par­ti­cipent à l'invisibilisation des les­biennes en tant que per­sonnes sus­cep­tibles de contrac­ter le VIH. "C'est aus­si lié à la condi­tion de vie et de stig­ma­ti­sa­tion des les­biennes à l'époque comme aujourd'hui", ajoute Yaël Eched. "On confond la ques­tion des modes de trans­mis­sion – c'est-à-dire le contact d'un fluide sexuel à un autre, ou du sang à une muqueuse, etc. – avec les formes de vul­né­ra­bi­li­té sociale de la mala­die. Et ça, ça se voit aus­si chez les hommes. Tous les gays ne sont pas vul­né­rables de la même manière au VIH. Ça dépend des pra­tiques, des vul­né­ra­bi­li­tés sociales, de l'accès aux soins, du rap­port au corps, à la sexua­li­té, aux formes de vul­né­ra­bi­li­té éco­no­mique, à la pré­ca­ri­té, au fait d'avoir un loge­ment,… Ce sont toutes ces raisons-​là qui font qu'on est plus ou moins à risque d'attraper le VIH", analyse-​t-​elle. "Autant chez les gays, c'est quelque chose qui peut être pen­sé dans la mesure où on arti­cule leur sexua­li­té avec leur posi­tion sociale et leur mode de vie, autant chez les les­biennes, leur sexua­li­té est com­plè­te­ment pen­sée à côté de leurs condi­tions de vie, de leur rap­port à la méde­cine, leur accès aux soins, leur auto­no­mie finan­cière" et de toutes ces autres conditions. 

Double peine

Avant l'irruption du sida, les les­biennes n'oeuvrent pas qu'au sein des mou­ve­ments de lutte LGBTQIA+. Elles s'investissent aus­si dans la défense des droits de la seconde com­mu­nau­té oppres­sée à laquelle elles appar­tiennent, celle des femmes. Or, au début des années 80, "les les­biennes, pour les fémi­nistes, n'existent pas", explique Yaël Eched. "Il y a beau­coup de tra­vaux qui ont mon­tré que le mou­ve­ment fémi­niste en France s'est frac­tu­ré autour de la ques­tion de l'hétérosexualité, et a pur­gé les groupes les­biens du mou­ve­ment fémi­niste". Durant les "années sida", les les­biennes subissent ain­si une double dis­cri­mi­na­tion : elles sont d'un côté exclues de la dis­cus­sion autour du VIH qui a lieu dans la com­mu­nau­té homo­sexuelle, et de l'autre mises à la marge des mou­ve­ments fémi­nistes, qui refusent par ailleurs de se pré­oc­cu­per du virus. "Puisqu'on consi­dé­rait que le VIH était une mala­die d'homosexuels – sous-​entendu des hommes homo­sexuels – le mou­ve­ment fémi­niste esti­mait que ce n'était pas du tout de son res­sort, que c'était une ques­tion homo­sexuelle, mas­cu­line, et que les fémi­nistes s'occupant des femmes, elles avaient d'autres sujets à trai­ter, notam­ment en matière de san­té repro­duc­tive et d’IVG", raconte Yaël Eched. Une réti­cence à s'emparer de la ques­tion qui peut poten­tiel­le­ment s'expliquer aus­si, d'après Lydie Porée, par le fait que "l'irruption du VIH est venue per­tur­ber 15 ans de dis­cours autour de la libé­ra­li­té, de l'innovation sexuelle, du plai­sir, de la sexua­li­té épa­nouie sans risque de gros­sesse non sou­hai­tée. Ça n'a visi­ble­ment pas été simple pour les mili­tantes [du Planning] parce qu'elles ont pu prendre la lutte contre le sida comme un retour en arrière, un retour à une sexua­li­té ris­quée". À plu­sieurs égards en effet, la fête était réso­lu­ment finie. 

D'après Yaël Eched, "Il y a eu des ten­sions qui ont été vrai­ment vives au début des années 90, entre la com­mis­sion Femmes d'Act Up et cer­tains mou­ve­ments fémi­nistes". L'entre-deux dans lequel évo­lue la com­mu­nau­té les­biennes fait cepen­dant d'elles des actrices cru­ciales des prises de consciences et du ras­sem­ble­ment autour de la lutte contre le VIH. "Le fait d'être des fémi­nistes et des les­biennes, dès le milieu des années 80, pro­duit une posi­tion ori­gi­nale. Ce sont un peu des pion­nières, qui tra­duisent de manière fémi­niste la ques­tion du SIDA, et posent la ques­tion du SIDA dans l'espace de la san­té fémi­niste", déve­loppe Yaël Eched. "C'est ça que les les­biennes ont appor­té dans le contexte spé­ci­fi­que­ment fran­çais". Elles mettent ain­si en lien les réseaux homo­sexuels et fémi­nistes dans les­quels elles évo­luent, per­met­tant aus­si de faire de la lutte contre le sida une ques­tion inter­sec­tion­nelle. Beaucoup d'associations fémi­nistes recon­naî­tront plus tard leur manque d'implication aux pre­mières heures de la crise du sida, à regrets. 

"Lesbiennes Guerillères contre la classe des hommes", © Archives Recherches Cultures Lesbiennes
"Lesbiennes Guerillères contre la classe des hommes", © Archives Recherches Cultures Lesbiennes
Latex et ciseaux

Il fau­dra encore du temps avant que les femmes soient inclues dans la recherche concer­nant le VIH. "La pre­mière étude épi­dé­mio­lo­gique en France qui s'intéresse à la ques­tion des femmes et de leur conta­mi­na­tion, c'est 92, et c'est une enquête qui s'intéresse à la trans­mis­sion materno-​foetale, c'est-à-dire la trans­mis­sion du virus de la mère au foe­tus lors d'une gros­sesse", décrit Yaël Eched. "C'est là qu'on voit aus­si que les femmes, elles, ne sont consi­dé­rées comme étant un objet d'étude que parce qu'elles sont un mode de trans­mis­sion pour quelqu'un d'autre. C'est très long, la prise en compte des femmes comme étant des sujets dignes d'intérêt déjà, et dont la san­té importe pour elles-​mêmes aus­si". En ce qui concerne les les­biennes, elles sont encore moins consi­dé­rées car elles ne s'inscrivent pas dans le rap­port repro­duc­tif des femmes à la méde­cine. "La san­té gyné­co­lo­gique, c'est de la san­té repro­duc­tive", pour­suit la cher­cheuse. "On va chez le gyné­co lors du pre­mier rap­port sexuel ou des pre­mières règles, on est sui­vies jusqu'à la méno­pause,… tout ça est ryth­mé par une tem­po­ra­li­té qui est celle des gros­sesses. Alors, les femmes qui sortent de ce par­cours hété­ro­sexuel pro­créa­tif, dans cette logique et aux yeux des méde­cins, n'ont pas de rai­son" de se pré­oc­cu­per de leur san­té sexuelle. "En termes même de socia­li­sa­tion médi­cale – c'est-à-dire la manière dont on apprend à prendre soin de soi – on apprend que si on n'a pas une sexua­li­té avec des hommes, on n'a pas le désir d'avoir des enfants ou d'avoir une contra­cep­tion, il n'y a pas de néces­si­té à avoir un sui­vi en san­té gyné­co­lo­gique. Ainsi, la san­té sexuelle des les­biennes passe com­plè­te­ment à la trappe parce que c'est encore quelque chose qui est appris dans un cadre très hété­ro­sexuel aujourd'hui. Quand on refuse de s'intégrer dans ce cadre, dans cet ordre hété­ro­sexuel, il y a alors une prise de dis­tance avec la méde­cine telle qu'elle est pra­ti­quée, mais aus­si avec la concep­tion la plus répan­due du soin, ce qui freine le rap­port des les­biennes à leur propre san­té", conclut-​elle.

D'après Lydie Porée et Yaël Eched – qui tra­vaillent toutes deux sur le pro­jet de recherche SeSAM LGBTI+ pour le renou­vel­le­ment de la for­ma­tion des professionnel·les de san­té et des approches en pro­mo­tion de la san­té – la prise en charge des soins de san­té, notam­ment sexuelle, des per­sonnes les­biennes n'est tou­jours pas opti­male. Pour quelle rai­son ? En guise d'hypothèse, Lydie Porée sou­ligne d'abord l'héritage de la crise du sida sur la com­pré­hen­sion popu­laire des rap­ports sexuels entre hommes homo­sexuels. Une conver­sa­tion autour de leur sexua­li­té ‑sou­dai­ne­ment pro­pul­sée dans le débat public – a eu lieu en réac­tion au VIH. Le sexe les­bien n'a pas fait par­tie de cette décou­verte col­lec­tive, les les­biennes étant par ailleurs "aus­si invi­si­bi­li­sées par les com­bats majeurs de l'époque de conquête des droits sexuels et repro­duc­tifs des femmes en géné­ral", explique Lydie Porée. Dans ce contexte, la conver­sa­tion autour de la sexua­li­té des les­biennes n'a peut-​être en fait jamais eu lieu. De ce fait, les pra­tiques sexuelles des les­biennes et leurs spé­ci­fi­ci­tés res­tent encore aujourd'hui une zone d'ombre.

Extrait du journal "Actions" d'Act up, 1995 © Lydie Porée
Extrait du jour­nal "Actions" d'Act up, 1995 © Lydie Porée

L'exemple abso­lu du manque encore très actuel de prise en charge en terme de san­té sexuelle les­bienne tient en trois mots : la digue den­taire."C'est un petit peu le truc qu'on balance dès qu'on parle de san­té sexuelle les­bienne", affirme Yaël Eched. La digue den­taire – ou "car­ré de latex" – peut per­mettre d’éviter la trans­mis­sion d'IST pen­dant le sexe oral. Souple et flexible, elle se place avant le rap­port buc­co­gé­ni­tal ou buc­coa­nal sur la zone concer­née. Dans les faits, elle est cepen­dant très peu uti­li­sée. "Elle s'appelle digue den­taire, ce qui montre bien par ailleurs que ce n'est pas du tout pen­sé pour ce type d'usage. À la base, c'est un outil de den­tiste, comme son nom l'indique". En France, elle est aus­si très peu acces­sible et coûte deux euros l'unité. Au rayon des autres recom­man­da­tions à des­ti­na­tion des les­biennes, la méde­cine pro­pose aus­si de décou­per des capotes pour obte­nir des car­rés de latex. "Comme si les gens, au moment où ils ont un rap­port sexuel, sor­taient leurs ciseaux pour décou­per un pré­ser­va­tif", iro­nise la doc­to­rante. "On ne sug­gère jamais à des hété­ro­sexuels d'utiliser une digue den­taire pour leurs rap­ports oro­gé­ni­taux. Mais par contre, on va direc­te­ment le pro­po­ser aux les­biennes parce qu'on a une com­pré­hen­sion très limi­tée de leurs pra­tiques sexuelles", conclut-​elle.

Pour Lydie Porée, si la digue den­taire est en effet peu uti­li­sée et peu adé­quate, c'est parce qu'elle sert davan­tage de pré­texte pour par­ler de sexua­li­té les­bienne. "Ça per­met vrai­ment de faci­li­ter la dis­cus­sion avec les per­sonnes. Et puis, c'est un objet de curio­si­té. J'ai vrai­ment obser­vé ça dans des séances de pré­ven­tion et notam­ment des stands pen­dant les Marches des Fiertés. Et Il y a aus­si un truc qui relève du repère com­mu­nau­taire", explique-​t-​elle. Le pro­blème, c'est que ce pré­texte occulte par­fois des façons plus effi­caces de pra­ti­quer une sexua­li­té les­bienne en toute sécu­ri­té."Comme pour toutes les IST, on ne parle pas du tout assez du dépis­tage, qui est pour moi un outil de réduc­tion des risques majeur", déve­loppe Lydie Porée. "Ce que je trouve dom­mage, c'est que la digue den­taire écarte com­plè­te­ment la ques­tion du dépis­tage qui, pour moi, est un vrai enjeu de pré­ven­tion. On sait depuis long­temps que la pré­ven­tion com­bi­née ne se limite pas à une manière de se pro­té­ger et qu'on peut uti­li­ser de la pré­ven­tion bar­rière comme un pré­ser­va­tif, mais aus­si se dépis­ter", ajoute pour sa part Yaël Eched. Or, dans les esprits, pour les rai­sons citées pré­cé­dem­ment, le dépis­tage ne concerne pas non plus les lesbiennes.

Un futur plus lesbien

Face à cet héri­tage de la culture patriar­cale hété­ro­nor­mée mais aus­si de la crise du sida, il convient cepen­dant de res­ter opti­miste. Des ini­tia­tives comme le pro­jet SeSam, mais aus­si les réflexions sur la prise en charge quo­ti­dienne au Planning Familial, tendent à se pen­cher acti­ve­ment sur la ques­tion de la san­té sexuelle des les­biennes. "Un groupe de tra­vail natio­nal sur la san­té des per­sonnes LGBTQIA+ au sein du Planning Familial, qui, ces der­nières années, pour tout un tas de rai­sons légi­times, était très cen­tré sur les ques­tions de san­té des per­sonnes trans, va désor­mais s'intéresser davan­tage aux ques­tions de san­té les­bienne", affirme par exemple Lydie Porée. Plus encore, les deux cher­cheuses se réjouissent de l'intérêt récent pour l'histoire les­bienne, jusqu'ici très peu docu­men­tée, ce qui par­ti­ci­pait à leur invi­si­bi­li­sa­tion, notam­ment lors de la crise du sida. "Depuis, je dirais, trois-​quatre ans, il y a vrai­ment un mou­ve­ment de redé­cou­verte, un regain d'intérêt pour l'histoire des les­biennes, l'histoire récente et l'histoire poli­tique des les­biennes", détaille Yaël Eched. "De plus en plus de per­sonnes viennent consul­ter les archives – ce qui n'était pas for­cé­ment le cas avant – pour éclai­rer tel ou tel point de l'histoire les­bienne, que ce soit d'un point de vue cultu­rel, poli­tique, ou pour sou­li­gner leur pré­sence dans les syn­di­cats, les luttes éco­lo­giques, ou encore, évi­dem­ment, leur impact dans la lutte contre le VIH…".

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