Patient·es expert·es : ces malades qui aident à (mieux) soigner

Sa mala­die, Marguerite Friconneau la connaît inti­me­ment : voi­là bien­tôt qua­rante ans qu’elle vit avec. « On m’a diag­nos­ti­qué une myas­thé­nie [une affec­tion neu­ro­mus­cu­laire rare, ndlr] à l’âge de 29 ans. J’ai eu une chance folle d’avoir un diag­nos­tic rapide et juste », estime cette retrai­tée, aujourd’hui âgée de 66 ans. Car à l’époque, au milieu des années 1980, sa patho­lo­gie est encore lar­ge­ment mécon­nue. « Au départ, j’ai cher­ché des infor­ma­tions pour com­prendre de quoi il s’agissait. Mais je n’en trou­vais pas, ou seule­ment dans des livres de méde­cine qui n’étaient pas vrai­ment acces­sibles », se souvient-​elle. Sur les conseils de l’assistante sociale de l’hôpital où elle est sui­vie, elle se rap­proche alors de l’Association fran­çaise contre les myo­pa­thies (AFM), au sein de laquelle elle devient très vite active. « Petit à petit, sur le tas, j’ai appris ce qu’était la mala­die, j’ai com­men­cé à faire de l’écoute de patients, à partager des infor­ma­tions qu’ils puissent com­prendre, puis à
par­ti­ci­per à des réunions avec des scien­ti­fiques… », détaille Marguerite Friconneau.

Au fil du temps, cette com­mer­çante est deve­nue ce qu’on appelle une « patiente experte » : une per­sonne qui a déve­lop­pé une connais­sance fine de sa patho­lo­gie et fait office de média­trice entre les patient·es et le monde médi­cal. Face à d’autres
malades, elle pour­ra ain­si pro­po­ser une écoute, appor­ter de l’information
ou des res­sources pour mieux vivre avec la patho­lo­gie. Mais elle col­la­bore
aus­si avec des professionnel·les de san­té pour les sen­si­bi­li­ser sur les consé­quences de la mala­die et de ses trai­te­ments, pour les aider à déve­lop­per cer­tains outils et, plus lar­ge­ment, pour leur per­mettre d’améliorer la prise en charge des patient·es.

Diversité séman­tique

« Le terme “patient expert” appa­raît dans les années 1990[…]