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© National Cancer Institute

Deuil péri­na­tal : l’entraide des parents iso­lés face au trau­ma­tisme

Hier, jeu­di 15 octobre, se tenait la Journée mon­diale de sen­si­bi­li­sa­tion au deuil péri­na­tal. Tabou de la perte d’un tout-​petit, incom­pré­hen­sion de l’entourage vis-​à-​vis de la tris­tesse des parents pour un enfant qui n’a pas vécu… Difficile de faire son deuil sans être accom­pa­gné dans cette épreuve. Les parents sont alors nom­breux à construire eux-​mêmes leur rési­lience, sur des forums Internet ou dans des asso­cia­tions de parole.

Petite Émilie dans l’Ain, Locomotive – Aurore à Grenoble, Nos tout petits d’Alsace, Hespéranges en Essonne, Association a nostre stel­lucce en Corse, Les Ailes d’anges en Haute-​Loire… Nombreuses sont les asso­cia­tions locales accom­pa­gnant le deuil péri­na­tal qui touche en moyenne sept mille familles fran­çaises chaque année. La Journée mon­diale de sen­si­bi­li­sa­tion au deuil péri­na­tal – qui s’est tenue hier, le 15 octobre – encou­rage ces ini­tia­tives asso­cia­tives nées pour com­bler le manque de prise en charge de la part des professionnel·les de san­té comme des pou­voirs publics que subissent les parents endeuillés. Car au-​delà du cata­clysme de quit­ter l’hôpital le ventre et les bras vides, le tabou, le manque cruel de consi­dé­ra­tion et le flou juri­dique autour des droits sociaux paren­taux sont autant de charges émo­tion­nelles sup­plé­men­taires.

Le deuil péri­na­tal est défi­ni par l’Organisation mon­diale de la san­té (OMS) comme la perte d’un enfant entre la 22e semaine de gros­sesse et les sept pre­miers jours de vie. Mais dans les faits, le terme englobe fina­le­ment une mul­ti­tude de réa­li­tés puisqu’il peut concer­ner des gros­sesses non abou­ties, quels que soient leur terme et la cause du décès (fausse couche, mort fœtale in ute­ro, gros­sesse extra-​utérine, inter­rup­tion médi­cale de gros­sesse, IVG selon le res­sen­ti de cer­taines…), mais éga­le­ment des décès à un âge plus avan­cé. « Chacun est libre de s’identifier ou non au deuil péri­na­tal. L’important, c’est de ne pas cloi­son­ner le terme et d’apporter du sou­tien aux parents quelle que soit la situa­tion qu’ils aient vécue », estime Marie-​Frédérique Bacqué, psy­cho­logue, « tha­na­to­logue », c’est-à-dire spé­cia­liste de la mort et du deuil. Elle orga­nise, en Alsace, des ren­contres entre des parents qui viennent de perdre un enfant et d’autres qui ont cette dou­leur il y a quelques années.

Briser le tabou du deuil péri­na­tal

Le flou juri­dique autour des droits sociaux paren­taux rajoute de la com­plexi­té, notam­ment en ce qui concerne l’état civil de l’enfant. Depuis 1993, la loi éta­blit qu’il est obli­ga­toire d’inscrire sur le livret de famille un enfant décé­dé après sa décla­ra­tion à l’état civil et de lui orga­ni­ser des obsèques. Même chose dans le cas où l’enfant est né vivant et viable après 22 semaines de gros­sesse et pesant plus de 500 grammes. En 2009, une cir­cu­laire conjointe des minis­tères de la Santé, de l’Intérieur et de la Justice a cla­ri­fié les dis­po­si­tions légales à suivre lorsque l’enfant est né sans vie, ou « non viable », avant la 22e semaine de gros­sesse avec un poids infé­rieur à 500 grammes : les parents reçoivent alors un cer­ti­fi­cat médi­cal d’accouchement éta­bli par un méde­cin ou une sage-​femme. À la place d’un acte de nais­sance, les parents n’obtiennent qu’un « acte d’enfant sans vie ». Armés de cet aus­tère bout de papier, ils peuvent ensuite décla­rer leur enfant à l’état civil et l’inscrire sur leur livret de famille. À la dif­fé­rence d’un enfant né vivant et viable, ici, seul le pré­nom de l’enfant peut être ins­crit. « Nous deman­dons la recon­nais­sance civile du nom de famille de l’enfant pour ces cas », déclare Sonia Lamourroux, copré­si­dente de l’association Ailes d’anges 43.

Le deuil d’un enfant res­semble encore à bien des égards à un impen­sé de notre socié­té. Être veuf·ve qua­li­fie la perte de sa moi­tié amou­reuse. Être orphelin·e, celle de ses parents. Mais aucun mot n’existe dans le dic­tion­naire pour expri­mer la perte d’un enfant. Certaines asso­cia­tions demandent donc que les termes « paranges », « mamange » et « papange », tous nés de la contrac­tion avec « ange » intègrent le dic­tion­naire.

Au-​delà des mots, la mort de l’enfant atten­du est d’une vio­lence intrin­sèque. Les femmes ont à se rendre en ser­vice mater­ni­té pour accou­cher d’un bébé mort. C’est tout ce tabou autour du décès de sa fille Fanny, sur­ve­nu en 2011 à huit mois de gros­sesse dans le cadre d’une inter­rup­tion médi­cale de gros­sesse (IMG), ain­si que le manque d’accompagnement qui ont pous­sé Sonia à fon­der, en 2014, l’association Les Ailes d’anges 43, avec Virginie, une autre mère endeuillée. « L’entourage ne sait pas com­ment réagir et face à cette soli­tude, on a peur que nos proches oublient notre petit », constate Sonia, 46 ans aujourd’hui, et mère de trois autres enfants. L’association a pour but d’accompagner, écou­ter et sou­te­nir les familles. « Nous sommes avant tout des parents endeuillés qui aidons d’autres parents endeuillés, observe Sonia. Ils réa­lisent ain­si qu’ils ne sont pas seuls à vivre ce drame. Nous pro­po­sons des ren­contres indi­vi­duelles, une écoute télé­pho­nique et des groupes de parole col­lec­tifs afin de pou­voir échan­ger sans peur du juge­ment. »

« Aucune prise en charge médi­cale et psy­cho­lo­gique n’a été pro­po­sée spon­ta­né­ment. J’ai pris ça vio­lem­ment comme de la non-​assistance à per­sonne en dan­ger »

Amande, maman de Gaspar

Amande et son com­pa­gnon Guillaume sont parents du petit Gaspar, décé­dé la veille de ses un an d’une mala­die car­diaque en avril 2015. « À la mort de mon petit gar­çon, je me suis sen­tie très seule, déplore encore aujourd’hui Amande. Aucune prise en charge médi­cale et psy­cho­lo­gique n’a été pro­po­sée spon­ta­né­ment. J’ai pris ça vio­lem­ment comme de la non-​assistance à per­sonne en dan­ger. » Car il existe une inéga­li­té de fait, selon l’hôpital dans lequel sur­vient le drame, entre les parents qui béné­fi­cie­ront d’un sou­tien de la part des équipes médi­cales, col­la­bo­rant par­fois avec des struc­tures asso­cia­tives, et ceux qui en seront dému­nis.

Quelques semaines après le décès de Gaspar, Amande décide de gra­vir le som­met d’une mon­tagne dans la Drôme afin de par­tir à la ren­contre d’autres parents qui ont subi la même perte tra­gique. De cette expé­di­tion phy­sique et intros­pec­tive sort, en 2019, Et je choi­sis de vivre, un docu­men­taire réa­li­sé par Nans Thomassey. Ce der­nier a sui­vi Amande tout au long son ascen­sion. « Cette ran­don­née et ce par­tage avec d’autres parents se sont révé­lés essen­tiels pour réa­li­ser qu’il existe un len­de­main heu­reux à un drame fami­lial, sou­ligne Amande. Chacune de ces ren­contres a appor­té une pierre à l’édifice de ma recons­truc­tion. »

Après avoir mar­ché aux cotés de femmes et d’hommes ayant éga­le­ment vécu la perte d’un tout-​petit, Amande a fait le choix de vivre. Si aujourd’hui elle pense à Gaspar plus avec de la joie que de la peine, elle a déci­dé d’aider à son tour d’autres parents à tra­ver­ser leurs deuils. Dans cette optique, Amande a par­ti­ci­pé à la créa­tion d’une pla­te­forme digi­tale, Mieux tra­ver­ser le deuil, un sup­port sup­plé­men­taire d’échange.

Les forums, une source d’entraide

Si de nom­breuses asso­cia­tions ont vu le jour pour pal­lier le manque de prise en charge, il existe éga­le­ment une cen­taine de forums fran­co­phones sur Internet où les parents peuvent com­mu­ni­quer sur leurs his­toires. Beaucoup se rejoignent sur la dif­fi­cul­té de par­ler de son trau­ma­tisme à ses proches. Certain·es témoignent éga­le­ment de réflexions déso­bli­geantes qu’on leur a adres­sées. C’est le cas d’Alexandra31 sur le forum de Spama (Soins pal­lia­tifs et accom­pa­gne­ment en mater­ni­té), l’association natio­nale sur le deuil péri­na­tal. « Heureusement que vous avez votre pre­mier enfant » ; « Heureusement que ça ne vous est pas arri­vé après un mois, un an ou dix ans de la vie de votre fille ». Voici le genre de phrases que la maman de Mia, décé­dée subi­te­ment à la nais­sance, a dû encais­ser.

La jeune femme raconte même avoir reçu un faire-​part de nais­sance d’une col­lègue, au comble de l’indélicatesse. Elle trouve alors des mots de récon­fort de la part d’Helen31, qui a vécu la même chose et la féli­cite de « lais­ser sor­tir [sa] colère », l’enjoignant à « [jeter] tout ça à la pou­belle ». Elle-​même a lis­té sur le forum un « top dix des phrases détes­tables » balan­cées par un entou­rage pas très bien­veillant, par­mi les­quelles : « Mais pour­quoi vous n’adoptez pas ? » ; « Allez, la vie conti­nue, il y a pire » ; « Vous avez com­pris que ça ne “mar­chait” pas, donc arrêtez-​vous d’avoir des bébés ». « Le deuil d’un enfant est encore tabou, déplore Amande. Tous les parents peuvent ima­gi­ner la perte d’un enfant, mais en réa­li­té, per­sonne n’ose en par­ler. La majo­ri­té des gens pré­fère ne pas voir la détresse. »

Dans ce contexte, les forums sont évi­dem­ment des sources d’entraide pour des parents iso­lés et dévas­tés. Pourtant, selon la psy­cho­logue Marie-​Frédérique Bacqué, s’exprimer sur le Net ne sert pas de thé­ra­pie, il est néces­saire d’effectuer un tra­vail psy­cho­lo­gique en paral­lèle. « Les gens qui exté­rio­risent et pensent se soi­gner en échan­geant sur leurs expé­riences sur les réseaux sociaux vont en réa­li­té très mal. »

Cela vaut éga­le­ment pour les pères qui res­sentent moins le besoin de par­ler de leur deuil, mais qui n’en sont pas moins affec­tés. Guillaume, le com­pa­gnon d’Amande, n’a pas sou­hai­té prendre part à la ran­don­née fil­mée. « Sa façon de faire son deuil, ce n’est pas de par­ler, mais être dans l’action et conti­nuer à tra­vailler », déclare Amande. Le mari de Sonia vit éga­le­ment son deuil dif­fé­rem­ment. « Il refoule sa tris­tesse pour être un roc pour la famille. » Au contraire de Benoît qui témoigne dans Et je choi­sis de vivre. Il est le papa du petit Gaspard, décé­dé en 2017 à l’âge de 4 ans d’une mala­die dégé­né­ra­tive. Au diag­nos­tic, en 2014, Benoît a res­sen­ti une grande impuis­sance à com­prendre qu’il ne pour­rait pas sau­ver son enfant. Dans un second temps, il s’est plei­ne­ment inves­ti dans l’accompagnement de Gaspard, afin d’épauler Marie-​Axelle, son épouse. « Les hommes sont de plus en plus pré­sents, constate Marie-​Frédérique Bacqué. Ils accom­pagnent, s’expriment en leur nom propre et mani­festent même une soli­da­ri­té entre eux. »

Lire aus­si : « Tu seras un homme papa » : la créa­tion pod­cast au secours du deuil

Pour Amande, la perte d’un enfant met en lumière l’un des fon­da­men­taux de notre socié­té occi­den­tale, le déni de la mort. « Lorsque Gaspar est décé­dé à l’hôpital, aucun soi­gnant ne savait com­ment se com­por­ter avec nous, ils étaient en totale impuis­sance », se sou­vient Amande. La jeune femme, aujourd’hui maman de deux autres enfants, regrette un manque évident d’accompagnement. « Il existe des for­ma­tions pour les soins pal­lia­tifs, mais pas pour les réani­ma­tions dans les ser­vices pédia­triques. Comme si on n’acceptait pas la mort d’un enfant. »

Mais les choses bougent. Au-​delà des marches du 15 octobre (qui n’ont pas eu lieu cette année en rai­son de la crise sani­taire) et des lâchers de bal­lons en mémoire de ces enfants, de plus en plus d’associations orga­nisent des céré­mo­nies col­lec­tives, main dans la main avec les ser­vices d’obsèques de cer­taines villes. Sonia Lamourroux, qui a choi­si d’enterrer sa petite Fanny dans le caveau fami­lial auprès duquel son aîné vient se réfu­gier dès qu’il en res­sent le besoin, cherche avec son asso­cia­tion à faire créer un car­ré « anges » dans le cime­tière du Puy-​en-​Velay. Une manière, là encore, de bri­ser le tabou ultime que repré­sente la perte d’un tout-​petit.

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