Santé Publié le 31 Mai 2016 par Héloïse Rambert

La migraine du suicide Histoire d’une thérapie clandestine

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En proie à des douleurs intolérables, résistantes aux médicaments, certaines personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, une maladie neurologique rare, ont trouvé un plan B. Elles se tournent vers la consommation de champignons hallucinogènes, qui semblent les aider à vivre. Mais la piste des « champis », potentiellement peu rentable, ne fait pas triper les industriels du médicament.

«Je fais partie de ceux qui sont passés de l’autre côté. » Marco, 49 ans, l’admet. Pendant plusieurs années, il a pris illégalement des champignons hallucinogènes. Des champis, des magic mushrooms, des psilos. Appelez-les comme vous voulez. Et vraiment pas par goût de la défonce. Comme environ 0,1 % de la population, il souffre d’une maladie neurologique caractérisée par des crises douloureuses parmi les plus atroces qui puissent exister : l’algie vasculaire de la face (AVF), aussi appelée migraine suicidaire. « Un beau matin, à 27 ans, j’ai ressenti une douleur horrible derrière l’œil. D’abord une sensation d’échauffement, puis de broiement. Pendant quarante-cinq minutes. Et puis plus rien. » Mais le lendemain, à la même heure, même calvaire. Et les jours d’après. « Ça a duré six semaines. » Puis, pendant un an, les symptômes disparaissent complètement. Pour réapparaître l’année suivante.

Durant douze ans, Marco souffre le martyre. Malgré son calvaire, il garde pour lui ce qu’il endure. « C’est une maladie qui ne se voit pas, c’est un véritable handicap invisible. Et puis, pour moi, la migraine, c’était une maladie de femmes... Je l’ai toujours cachée à mon entourage, et serré les dents au travail en me réfugiant aux toilettes ou à l’extérieur de l’entreprise durant les crises. » Pendant ces douze années, les périodes de répit sont de plus en plus courtes et la maladie finit par devenir chronique. « À un moment donné, mes crises ne m’ont plus lâché. J’en avais plusieurs par jour. Tous les jours. J’ai pensé au suicide. » Neurologue et chef de service des urgences céphalées à l’hôpital Lariboisière à Paris, le Dr Caroline Roos explique : « Il existe deux formes d’AVF. Le plus souvent, la maladie est épisodique, avec des périodes de rémission. Plus rarement, la maladie devient chronique. L’intensité d’une crise d’AVF peut conduire au suicide. » À bout, Marco se décide enfin à voir un neurologue. Le médecin pose tout de suite un diagnostic d’AVF, dont les causes ne sont pas encore entièrement comprises par le corps médical.

... La suite dans Causette #68.

Publié le 31 Mai 2016
Auteur : Héloïse Rambert | Photo : © Alma Haser
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